Cẩn trọng với bệnh Thalassemia ở trẻ

Số trẻ mắc bệnh Thalassemia,một bệnh về máu bẩm sinh, nhập viện đang gia tăng. Điều đặc biệt nguy hiểm lànhiều gia đình không biết con em mình mắc bệnh hoặc phát hiện bệnh muộn, khi đãmang những biến chứng nặng.

Số trẻ mắc bệnh Thalassemia,một bệnh về máu bẩm sinh, nhập viện đang gia tăng. Điều đặc biệt nguy hiểm lànhiều gia đình không biết con em mình mắc bệnh hoặc phát hiện bệnh muộn, khi đãmang những biến chứng nặng.

Tiến sĩ Dương Bá Trực, Trưởngkhoa Huyết học lâm sàng bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, trẻ mắc bệnhThalassemia chậm phát triển thể chất, vận động và tâm thần, nặng có thể tử vongngay sau khi sinh hoặc bị các biến chứng khác như xơ gan, suy tim, gãy xương,đái tháo đường. Báo cáo từ năm 2001 đến nay, có tới 20% bệnh nhân chết ở lứatuổi từ 6 - 7, nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 - 17.

Nhập viện khi bệnh đã biến chứng nặng

Cẩn trọng với bệnh Thalassemia ở trẻ

Bác sĩ Dương Bá Trực thăm khám bệnh nhi bị Thalassemia (Ảnh: Đức Long)

Các bác sĩ phải giải thích mãi,chị Diệu, mẹ bé B.V.H (3 tuổi), mới lờ mờ hiểu căn bệnh Thalassemia mà con mìnhmắc phải. Quê ở huyện Trấn Yên, tỉnh Yên Bái, nhà nghèo nên khi thấy con sinh racòi cọc, đau ốm liên miên, chị Diệu chỉ nghĩ mình không có điều kiện để cho conăn đủ chất. Chỉ khi thấy bé H. da xanh rớt, bụng chướng to, chị mới đưa con đếnbệnh viện tỉnh khám. Từ bệnh viện tỉnh, hai mẹ con lại bồng bế nhau về bệnh việnNhi Trung ương và chị lặng người khi biết từ nay con mình sẽ phải gắn chặt cuộcsống với những bình máu truyền định kỳ hàng tháng.

Một trường hợp khác là gia đìnhchị Nguyễn Thị Ngát, ở Cẩm Thủy, Thanh Hóa có cả hai đứa con đều mắc bệnhThalassemia. Thấy con gái đầu đã 19 tuổi, vẫn chưa có kinh nguyệt, gương mặt lạinhô ra không mấy bình thường nhưng chị Ngát chỉ nghĩ đơn giản là con mình…chậmlớn. Đến khi đứa con trai thứ 2 sinh ra với khuôn mặt cũng nhô lên như đứa chị,da xanh tái, ốm đau suốt, vợ chồng chị Ngát mới đưa con đến bệnh viện Nhi Trungương để khám. Do phát hiện muộn, nên cả hai con chị đều đã có các biến chứng vàogan và tim.

Hoàn toàn có thể phòng ngừa được bệnh

Theo tiến sĩ Trực, Thalassemia làbệnh về máu có tính di truyền, gặp ở mọi lứa tuổi (từ 6 tháng đến 25 tuổi).Người mắc bệnh này cơ thể bị giảm khả năng sản xuất ra hemoglobin, khiến thiếumáu trầm trọng và ứ đọng sắt. Bệnh viện Nhi Trung ương hiện quản lý tới hơn1.000 hồ sơ bệnh nhân Thalassemia, số bệnh nhân đến truyền máu mỗi tháng tới 120- 150 trường hợp. Tuy nhiên, số bệnh nhân đến khám và điều trị chỉ chiếm tỷ lệnhỏ trong số những người mắc bệnh. Còn nhiều người chưa biết mình mắc bệnh hoặcbiết nhưng không có điều kiện để theo đuổi việc truyền máu, điều trị. Con sốbệnh nhân ngoài cộng đồng có thể lên tới hàng chục ngàn người.

Tiến sĩ Trực cho biết, đây là bệnh phải được truyền máu suốt đời. Sau truyềnmáu, bệnh nhân cần được thải sắt, vì bản thân bệnh Thalassemia làm tăng hấp thụsắt, cộng với quá trình truyền máu nhiều làm cho hàm lượng sắt trong bệnh nhânrất lớn, nếu không được thải sắt sẽ dẫn đến các biến chứng như xơ gan, suy tim,gãy xương, đái tháo đường...

Theo tiến sĩ Nguyễn Thanh Liêm, Giám đốc bệnh viện Nhi Trung ương, để giảmthiểu, phòng ngừa số người mắc bệnh Thalassemia, cần phải tiến hành song song tưvấn tiền hôn nhân với công tác chẩn đoán trước sinh. Người mang gene bệnh cầnđược phát hiện sớm, được tư vấn về di truyền để hiểu được nguy cơ thai nhi mắcThalassemia ngay từ khi chuẩn bị kết hôn cũng như khi bắt đầu mang thai.

Bệnh nhân “bó tay” vì chi phí điều trị quá lớn

Theo các bác sĩ, kinh phí để truyền máu và thải sắt là một khó khăn lớn cho các gia đình, đặc biệt là gia đình nào có nhiều con cùng mắc bệnh. Chi phí điều trị trung bình với một đứa trẻ nặng khoảng 20 kg, ước tính mất khoảng 9 triệu đồng mỗi tháng. Hiện nay, số bệnh nhân điều trị chủ yếu ở Hà Nội và các tỉnh lân cận, nhiều bệnh nhân chỉ đến bệnh viện một lần rồi không trở lại nữa, nhất là các bệnh nhân ở tỉnh xa.

Theo tiến sĩ Dương Bá Trực, hiện một số nước phát triển đã áp dụng phương pháp ghép tế bào gốc - ghép tủy để chữa bệnh Thalassamia. Tuy nhiên, chi phí ghép tủy khá lớn (khoảng 30.000 USD/ca) và rất khó tìm người cho tủy phù hợp. Hơn nữa, đa số bệnh nhân Thalassemia ở nước ta đã đến giai đoạn biến chứng nên không thể tiến hành ghép tủy.

TheoMinh Khang
Cẩn trọng với bệnh Thalassemia ở trẻ



Gửi bài tâm sự

File đính kèm
Hình ảnh
Words
  • Bạn đọc gửi câu chuyện thật của bản thân hoặc người mình biết nếu được cho phép, không sáng tác hoặc lấy từ nguồn khác và hoàn toàn chịu trách nhiệm trước pháp luật về bản quyền của mình.
  • Nội dung về các vấn đề gia đình: vợ chồng, con cái, mẹ chồng-nàng dâu... TTOL bảo mật thông tin, biên tập nội dung nếu cần.
  • Bạn được: độc giả hoặc chuyên gia lắng nghe, tư vấn, tháo gỡ.
  • Mục này không có nhuận bút.