Căn bệnh bí hiểm ám ảnh một dòng họ ở Bắc Giang

Tronggóc căn nhà cấp 4 mốc thếch, thằng bé nằm dúm dó góc giường, người xanh rớt,chỉ còn da bọc xương. Nó nằm thoi thóp thở, cánh tay phải băng vải trắngthõng xuống mép giường. Dưới chân giường, mẹ nó đã đặt sẵn một cái chậu để…hứng máu. Máu từ tay thằng bé thấm qua lớp vải lăn xuống từng kẽ ngón tayrồi lõng tõng buông xuống chậu từng giọt, từng giọt lạnh lùng trong nỗikhiếp đảm tột độ.

“Máu chảy như thế đã 3 ngày rồi, chắc nó khó lòng qua khỏi”, một người hàngxóm thì thầm.

Trong cơn bấn loạn sinh tử, bố nó bật dậy lao đi. Ít phút sau, ông ta cầmống thuốc to bằng đầu ngón chân cái trở về nói với mọi người: “Đây là thuốctiêm lợn, đằng nào thì nó cũng chết, dùng thứ này biết đâu còn chút cơ may”.Và ông ta tiêm cho thằng bé thật!

Một sự kỳ lạ đã xảy đến trong cơ thể non bấy của đứa trẻ mới hơn 3 tuổi đầu.Nó bị phản ứng thuốc, co giật dữ dội nhưng không chết. Hai ngày sau, ngườita thấy tấm vải băng ở tay thằng bé máu khô đã bết lại, không còn rỉ ra nữa.

Bà Nguyễn Thị Tĩnh và con trai anh Nguyễn Thành Bắc

Thằng bé ấy đã thoát khỏi lưỡi hái tử thầntrong gang tấc để rồi 41 năm sau, nó đã trở thành người “sống thọ” nhấttrong số rất nhiều người mắc chứng bệnh quái lại nào đó trong dòng họ củamình ở huyện Yên Dũng, Bắc Giang.

Căn bệnh lạ ám ảnh nhiều đời

Thằng bé năm xưa ấy tên là Nguyễn Thành Bắc bây giờ đã 44 tuổi rồi. Mớingoại tứ tuần nhưng trông Bắc nhăn nheo như ông lão 70. Bắc nhỏ thó, ngồivắt vẻo trên ghế gỗ như làm xiếc bởi chân trái của anh chỉ còn một nhúmthịt, còn chân phải đo đi đọ lại cũng áng chừng bằng… cổ tay.

“Tớ sống được đến bây giờ có lẽ cũng đã là kỉ lục rồi. Bệnh vẫn còn trongngười, tớ có thể chết bất cứ lúc nào, có khi chỉ vì cái gai mây”, anh Bắcnhoẻn cười khô khốc khi nói về sinh mạng của mình.

Bà Nguyễn Thị Tĩnh - mẹ anh năm nay đã 69 tuổi. Bà vốn dân lao động chân taynên không quen giữ ý. Thấy khách ghé thăm, bà lắc đầu nguầy nguậy rồi chỉvào anh Bắc: “Cái thằng này ấy, đã đóng quan tài mấy lần rồi đó chú ơi. Tôinuôi sống được nó cơ cực cả một đời, vỏ thuốc chắc phải vài quang gánh”.

Bà Tĩnh ngồi khoanh chân dưới chiếu, mắt đã bắt đầu đỏ hoe khi kể chuyện cũ,câu chuyện về căn bệnh chết chóc mà dòng họ nhà bà đã khiếp đảm qua mấy đờinay.

“Ngày còn bé tí, tôi đã nghe mẹ tôi kể về căn bệnh này rồi. Duy chỉ có trongdòng họ nhà tôi thôi, cứ con trai sinh ra được khoảng 6 tháng là bị nổi mẩnđỏ khắp người, mấy ngày sau xuất hiện những u cục nhỏ lùng bùng dưới da. Chỉcần một va đập hay xây xước nhẹ, đứa trẻ cũng có thể chảy máu và không cócách gì cầm lại được. Máu cứ chảy như thế được độ khoảng 3 ngày, khi khôngcòn giọt máu nào nữa thì đứa trẻ qua đời.
“Chuyện đời trước mẹ tôi kể lại thế thôi chứ cũng chẳng ai thống kê là đã cótất cả bao nhiêu người chết yểu vì căn bệnh này. Thế nhưng, đến thời tôi thìtôi nhớ rất rõ”, bà Tĩnh kể.

Bố mẹ bà Tĩnh sinh được 6 người con, 4 con đầu là gái, bà Tĩnh là con gáiút. Sau bà còn có 2 em trai nữa là Nguyễn Văn Vĩnh và Nguyễn Văn Viễn. Thếnhưng, cả hai em đều chết rất trẻ một cách kỳ lạ trong sự đau đớn tột độ củagia đình. Em Vĩnh khi đó chỉ khoảng 3 tuổi, nằm đua võng chẳng may ngã úpmặt xuống nền đất. Cú ngã rất nhẹ nhưng làm cho mặt em thâm tím, chảy máudưới da. Khoảng 2 ngày sau thì em tắt thở.

Em Viễn cũng mất khi còn rất nhỏ chỉ bởi vìcái răng lược gãy đâm sượt qua da. Ai cũng tưởng vết thương nhỏ này không cógì đáng lo nhưng tất cả đã lầm. Vết thương rỉ máu lớn dần và máu chảy liêntục không cầm là được. Đưa lên trạm xá rồi đưa xuống bệnh viện huyện nhưngngười ta cũng chẳng có cách gì bởi thời ấy trang thiết bị rất sơ sài. Cũngchẳng ai biết được Vĩnh bị mắc căn bệnh gì.

“Em Vĩnh chết sau khoảng 2 ngày chảy máu liên tục”, bà Tĩnh mắt đỏ hoe khinhớ lại.

Những đứa trẻ may mắn thoát chết

Thời kỳ đó, khi có rất nhiều người trong nhà bà Tĩnh qua đời rất sớm vớicùng triệu chứng máu khó đông, đã có rất nhiều người bàn tán. Nhiều ngườihàng xóm không hiểu đã âm thầm cắt đứt quan hệ vì sợ lây bệnh. Chính vì vậy,trai gái trong họ thường muộn vợ, muộn chồng vì những lời đồn đại bệnh tật.

“Phải đến năm 30 tuổi, tôi mới thành lập gia đình với chồng tôi bây giờ. Ôngấy khi đó là bộ đội quê xa đến đóng quân nên không biết bệnh tật của dòng họnhà tôi”.

Đứa con trai đầu sinh ra trong sự hồi hộp, thấp thỏm của bà Tĩnh. May mắnthay, đứa con này phát triển bình thường, không có dấu hiệu của bệnh tật.

Anh Kiều Công Tuấn

Mãi về sau này, ông Tiến đưa con lên Hà Nội khám, người ta mới cho ông biếtrằng, chẳng phải “hủi lậu” gì hết, con ông và rất nhiều những người anh emhọ hàng với ông bị mắc chứng bệnh Hemophili là bệnh dễ chảy máu nhưng máulại rất khó đông.

Họ thường xuyên bị chảy máu mà không rõ nguyên nhân. Nhưng nguy hiểm hơn cảlà những va đập cơ thể nhẹ có thể gây chảy máu trong cơ hoặc các khớp xương,chủ yếu là khớp gối, khuỷu, cổ chân.

Nỗi đau truyền nhiều thế hệ

Trong số 9 người mắc bệnh này tính từ 4 đời gần nhất trong dòng họ này thìchỉ còn 2 người duy nhất còn sống và anh Bắc là người sống “thọ” nhất chođến nay.

Người còn lại là anh Kiều Công Tuấn, 29 tuổi ở thị trấn Neo, Yên Dũng, BắcGiang cũng lay lắt sống, lấy bệnh viện làm nhà. Một năm, có khi anh Tuấn ởviện đến 6 tháng. Mới đây nhất, Tuấn bị chảy máu chân răng. Tuấn kể: “Máukhông cầm được cứ chảy vào miệng. Em cứ liếm, cứ liếm, liếm nửa ngày thì đầymột… bụng máu. Khi không chịu nổi nữa thì em đi viện”.

Có lần bố mẹ em về quê, em ngủ ở nhà một mình và đêm đó em bị chảy máu cam.Máu phọt thành tia, chảy ướt gối. Em hoảng quá bịt mũi thật chặt để cầm máu,máu lại phọt ra hai tai, hai mắt”.

Sáng ra, Tuấn nằm thoi thóp trong vũng máu và nếu hàng xóm không phát hiệnkịp thời đem xuống viện, Tuấn đã mất mạng rồi.

Câu chuyện đời của Tuấn là một câu chuyện phủ ắp nỗi buồn, là một cuộc “cùcưa” mạng sống của mình với thần chết.

“Người nhà chuẩn bị đóng quan tài cho em 3 lần rồi, nhưng chẳng hiểu sao emkhông chết. Nói thật với anh, nhiều lúc, em cũng chẳng thiết sống nữa…thà cứchết sớm đi như những người anh em trong họ hàng cho bố mẹ, gia đình đỡkhổ”.

Cuộc sống quả thật quá thất vọng khi chỉ vì chảy máu răng mà phải nằm viện 3tháng. Chân răng rất khó cầm máu vì trong miệng luôn tiết nước bọt nên rấtkhó xe mặt. Truyền bao nhiêu máu lại chảy ra bấy nhiêu máu. Máu lại chảy vàobụng bệnh nhân, họ nôn mửa, tiểu tiện, đại tiện ra chính máu mình.

Tuấn có một người em trai chết vì căn bệnh này năm 16 tuổi. Tuấn là con duynhất trong nhà nên nhiều khi, sống- với cậu còn là “trách nhiệm”.

Nhìn tôi với ánh mắt buồn trên gương mặt xanh rớt, Tuấn kể: “Năm 24 tuổi, emphải giấu bệnh và đi hẳn xã khác thật xa mới lấy được vợ. Được ít năm thì vợem cũng phát hiện ra nhưng vợ chồng đã có với nhau hai mặt con rồi, bỏ nhaucũng khó. Vợ em sống với em chỉ vì thương em, vừa thương, vừa trách”.

Vợ chồng, con cái Tuấn ở trong căn nhà rách nát, cái ăn cái mặc phụ thuộcchủ yếu vào sức vóc đồng áng của người vợ. Bố mẹ Tuấn cũng đã già, đã“khuynh gia, bại sản” vì hai đứa con bệnh tật nên nay cũng không còn giúpđược nhiều.

Tuấn cứ ọp ẹp sống, dặt dẹo tồn tại và giấu vợ một bí mật khủng khiếp rằng:hai đứa con gái xinh xắn của mình đang mang gien bệnh Hemophili từ bố chúng.

Cần có sự hiểu biết về căn bệnh

Theo nghiên cứu của bệnh Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương thì họ hànganh Kiều Công Tuấn ở Yên Dũng Bắc Giang là một trong những dòng họ mắc bệnhHemophili nhiều nhất Việt Nam hiện nay.

Căn bệnh này không thể chữa khỏi và nó sẽ theo người bệnh đến hết đời. Sự ditruyền oái oăm nối dài nỗi đau mãi mãi với những người mang mầm bệnh trongngười.

Thạc sĩ Nguyễn Thị Mai – Trưởng khoa Hemophilia, Bệnh viện Huyết học-Truyềnmáu Trung ương cho biết: “Khi người bố bị bệnh hemophili, người mẹ khôngbị thì tất cả những người con trai sẽ không bị bệnh, tất cả con gái sẽ manggen bệnh.

Những người phụ nữ mang gen bệnh này (gen lặn) đôi khi cũng có biểu hiện củabệnh và họ có thể truyền cho con cái họ. Vì thế khi sinh con, sẽ có 50% đứacon trai sinh ra bị hemophili và 50% khả năng con gái mang gen bệnh”.

Những bệnh nhân như anh Bắc, anh Tuấn muốn sống được không còn cách nào kháclà phải định kỳ xuống viện để truyền dung dịch giúp đông máu. Bất cứ một xâyxước hay va đập nhỏ, ngay lập tức họ phải đi viện để điều trị vết thương nếukhông muốn mất mạng.

Sự di truyền chéo này âm thầm tạo ra những hệ luỵ khôn lường. Anh Bắc có mộtcô con gái đã 21 tuổi rồi, cháu khoẻ mạnh, học giỏi và là niềm hy vọng củacả nhà. “Hàng ngày, tôi vẫn chắp tay cầu trời khấn phật cho cháu nó đườngmang bệnh của bố. Trời thương tôi chú ạ, cháu tôi không bị bệnh, sức khoẻrất tốt”, bà Tĩnh nói.

Cả chị Tâm vợ anh Tuấn cũng vậy, chị luôn hy vọng, những đứa con gái củamình sẽ lớn lên khoẻ mạnh, đẹp đẽ. Thế nhưng, chị Tâm, bà Tĩnh và rất nhiềungười khác nữa đều không hiểu rằng, các cháu gái đó đều mang gien bệnh trongngười vì bố chúng đều mắc bênh. Các cháu có thể không phát bệnh nhưng cáccháu hoàn toàn có thể di truyền bệnh sang đời sau, đời con cái chúng.

Dù biết là rất đau xót, dù biết nỗi đau có thể đi tới tận cùng nhưng chúngtôi vẫn phải đắng lòng thông báo sự thật đến những người phụ nữ ấy như làmột cách giúp họ hiểu rõ sự thật để rồi có kế hoạch theo dõi, giúp đỡ concái mình và cả thế hệ sau nữa. Vì tôi nghĩ, sự ngộ nhận bệnh lý, sự thiếuhiểu biết về căn bệnh hemophili có thể cũng là nguyên nhân dẫn đến những cáichết bi thương trong dòng họ này.

Theo VnMedia

TIN LIÊN QUAN