Như một búp bê mỏng manh, một chút va chạm mạnh cũng có thể khiến làn da cô bébị thương nặng.
Trong cuộc sống hằng ngày, việc giữ Talia Williams khỏi những tổn thương chẳngkhác gì giữ một búp bê bằng sứ mỏng. Chỉ những cọ xát nhỏ cũng sẽ khiến cô bé 5tuổi này bị thương nặng.
Việc Talia sử dụng quần áo làm từ len hằng ngày cũng sẽ làm cô bé bị thương docác sợi vải ma sát với nhau. Cô bé cũng không thể tận hưởng các đồ ăn nhẹ nhưbim bim, các loại snack... Vì các món ăn nhẹ sẽ xé toạc phần da ở trong miệng côbé.
Cô gái nhỏ con của chị Sian Williams thực sự là như một con búp bê dễ vỡ. Taliabị một căn bệnh hiếm gặp tức bệnh bong biểu bì Simplex Bullosa. Rối loạn này làmcho da phồng rộp và dễ dàng bị lột ra và gây ra sự hủy hoại nghiêm trọng chỉ vìmột chút ma sát của vải vóc hay bất cứ cái gì lên cơ thể cô bé.
 |
| Talia Williams và mẹ. |
Hằng ngày, Talia phải đeo găngtay chống thấm nước và dùng các loại băng y tế để bảo vệ các phần cơ thể dễ tổnthương khác.
Người mẹ của bé, chị Sian, 33 tuổi, ở vùng Swansea, South Wales phải làm nhữngbộ đồng phục đặc biệt cho con gái. Trên vai có miếng đệm đặc biệt để ngăn khảnăng con gái mình bị thương dù chỉ do một trò chơi đơn giản.
"Nếu Talia trầy xước hoặc bị một u nhỏ trong khi chơi, các lớp da của em sẽ bongra và trở thành vết thương khủng khiếp", chị nói theo trích dẫn của tờ DailyMail.
Sian nói thêm, khi Talia xát hai tay của mình vào nhau, hai tay em sẽ bị phồngrộp lên, và em cảm thấy rất đau đớn khi ra mồ hôi. "Các bác sĩ cho biết tìnhtrạng của em như một con ngài vì làn da của em mỏng như cánh của những con bướmnon", chị Sian cho biết.
Từ khi sinh ra, Talia đã trải qua chứng rối loại gen di truyền EB (EpidermolysisBullosa) khiến lớp biểu bì trên da không thể phát triển khiến làn da người bệnhdễ bị tổn thương.
Từ khi là một đứa trẻ, Talia bé nhỏ đã bị những mụn nước nhỏ mọc đầy trên cơ thểvà càng nhiều sau khi cô bé bắt đầu tập đi. Những vết thương đau đớn xuất hiệnđầy trên bàn chân khi cô bé tập đi.
Để ngăn ngừa thương tích đối với Talia, bác sĩ đã hướng dẫn một chế độ ăn uốngđặc biệt. Cô bé không thể ăn khoai tây chiên, bánh mì và thức ăn giòn khác. Khiviết, cô bé cũng phải sử dụng băng keo đặc biệt để ngăn ngừa mụn nước trên taycủa mình.
Cặp vợ chồng Sian và Slee cho biết, sẽ cố gắng cho em bé sống một cuộc sống bìnhthường. Với đôi găng tay và tất cả các lớp băng bảo vệ của cô bé, họ yên tâm hơnkhi để bé chơi đùa.
"Giờ đây tôi đã cảm thấy thoải mái hơn vì em đã có thể chơi với bạn bè của mìnhnhư những đứa trẻ khác," người mẹ của bé cho biết. Talia thường chơi với hai anhem trai của mình, Jaden, 11 tuổi, và Reece, 8 tuổi, và em gái của cô bé, Seren-Willow,2 tuổi.
Tuy nhiên, cha mẹ cô vẫn cảm thấy lo lắng cô sẽ ra sao khi bước vào tuổi niênthiếu và trưởng thành.
Theo Vivanews
