Anh em George, 11 tuổi, và SimonCullen, 13 tuổi có những đặc điểm khác thường: chiếc răng nanh sắc nhọn và sợánh nắng mặt trời.
Hai cậu bé này bị hội chứng độtbiến gien Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (HED) rất hiếm gặp. Hội chứng nàykhiến George và Simon không thể toát mồ hôi và khiến hai cậu bé phải hạn chế rangoài trời tối đa. Răng của George và Simon cũng mọc không đầy đủ và có hình sắcnhọn như những nhân vật ma cà rồng trong các bộ phim kinh dị.
“Mọi người có thể hoảng sợ khinhìn thấy chúng tôi”, Simon nói. “Nhưng bạn cùng học với tôi rất yêu mến tôi.Thậm chí, những người bạn của tôi còn gọi tôi là Edward giống như tên nhân vậtma cà rồng trong bộ phim Twilight.”
Hội chứng HED là căn bệnh do độtbiến gien rất hiếm gặp và chỉ có khoảng 7.000 người trên thế giới mắc hội chứngnày.
“Mọi người thường nhìn chằm chằmvào hai con trai của chúng tôi vì họ cảm thấy sợ hãi. Một người phụ nữ có lần đãhỏi tôi rằng có phải các con của tôi bị bệnh máu trắng”, cô Mandy Cullen, mẹ củaGeorge và Simon, cho biết. “Nhưng sau khi xuất hiện phim Twilight, mọi người đãcó cái nhìn thân thiện hơn đối với các con của chúng tôi.
 |
| Simon (trái) và George |
Cô Mandy và chồng phát hiện contrai đầu Simon của họ có những triệu chứng lạ ngay sau khi cậu bé chào đời đượcvài giờ.
“Tôi mang thai và trở dạ Simonrất bình thường”, Mandy nói. “Nhưng khi Simon chào đời được vài giờ, tôi pháthiện nhiệt độ cơ thể của cậu bé giảm đột ngột. Một y tá đã để Simon dưới bóngđiện sưởi để giữ ấm. Nhưng sau ít phút, những vết bỏng giộp bắt đầu xuất hiện ởcánh tay và gần mắt của cậu bé giống như bị cháy nắng.”
Khi Simon được 4 tháng tuổi, cậubé bị cảm suýt tử vong. Cô Mandy kể lại: “Nhiệt độ cơ thể của Simon tăng rất caobởi vì cậu bé không thể toát mồ hôi. Chúng tôi đã chườm lạnh cho cậu bé, nhưngbiện pháp này không có hiệu quả. Sau đó, chúng tôi phải đưa Simon tới bệnh việnđể cấp cứu.”
Các bác sĩ tại bệnh viện WestSussex nghi ngờ cậu bé bị hội chứng HED và khi phát hiện cậu bé không mọc răngkhi lên 6 tháng tuổi, các bác sĩ đã khẳng định Simon mắc hội chứng HED. Trướckhi, cô Mandy sinh George 18 tháng sau đó, các bác sĩ cũng cảnh báo George cóthể bị hội chứng HED và lo ngại này đã trở thành hiện thực.
Vì không thể tham gia các hoạtđộng ngoài trời nên hai cậu bé George và Simon chủ yếu chơi trò chơi điện tử vàxem tivi. Nếu ra ngoài trời, hai cậu bé phải dùng kem bôi da chống nắng và phảiđội mũ, kính râm nhằm tránh bị cháy ra và làm nhiệt độ cơ thể tăng.
Theo Bee
