Nếu tiếp tục sống trong điều khiện thiếu thốn tại khu nhà mở của chùa Bồ Đề- nơi liên quan đến nghi án mua bán trẻ em, và không được chăm sóc đặc biệt, rất có thể bé Kiều Tâm Anh có nguy cơ tử vong.

Khi đến khu nhà mở chùa Bồ Đề, Long Biên, Hà Nội, ai cũng phải cảm động, xót xa trước hoàn cảnh của bé Kiều Tâm Anh (nhóm thiện nguyện thường gọi cháu là Bông) mắc bệnh hiểm nghèo nhưng vẫn phải lay lắt sống qua ngày.

Được tiếp nhận vào chùa khảng năm 2008, bé Kiều Tâm Anh bị bỏ rơi ở chùa lúc đó cháu khoảng 2 tháng 14 ngày tuổi. Mắc bệnh hiểm nghèo từ nhỏ, lại sống trong điều kiện khó khăn, cuộc sống phụ thuộc vào tấm lòng từ bi và hảo tâm của phật tử đến chùa hay nhóm người tham gia công tác thiện nguyện tại chùa.
 

Bé Kiều Tâm Anh lúc 7 tháng tuổi.

Có rất nhiều bé bị bệnh ngoài da vì nhiều lí do như phát hiện bệnh muộn không chữa trị kịp thời, không được chuyển đến những nơi đúng chuyên khoa… Nhưng sự thật bất ngờ hơn khi bác sỹ kết luận bé Bông bị bệnh lý thượng bì bóng nước (Epidermolysis Bullosa, viết tắt - “EB”) là chứng bệnh do khiếm khuyết của gen.

Với chứng bệnh này, hiện chỉ có thể dùng những phương pháp đặc biệt để chăm sóc, giảm thiểu đau đớn và biến chứng tàn phế cho bệnh nhân.

Ly thượng bì bọng nước (EB) được giới y học biết đến như chứng bệnh di truyền rất hiếm gặp. Tại Mỹ, các nhà khoa học cho biết có khoảng 10.000/300 triệu người mắc các chứng bệnh này (tỷ lệ 1/30.000). Các bác sỹ cũng thừa nhận, có thể trong suốt cuộc đời hành nghề, chưa chắc đã được nhìn thấy một ca EB.

Theo các nhà khoa học, trẻ mắc các chứng bệnh EB phải luôn chống chọi với sự đau đớn. Những bóng nước phồng giộp luôn sẵn sàng vỡ ra, gây đau đớn, nhiễm trùng các vết thương khi có sự tiếp xúc không đúng cách. Các loại thuốc kháng sinh có thể làm liền vết thương ở điểm này, song bóng nước lại xuất hiện, vỡ ở một điểm khác... Nếu cơ thể dùng kháng sinh lâu dài sẽ dẫn đến tình trạng kháng thuốc.
 

Vết đau do bệnh phát tác ở chân bé Kiều Tâm Anh khu nhà mở chùa Bồ Đề.

Qua tìm hiểu thì người mắc các chứng bệnh EB không chết vì bệnh này, tuy nhiên, có thể chết vì nhiễm trùng, vì thiếu máu, vì các cơ quan bị suy yếu do không được cung cấp đầy đủ chất dinh dưỡng hay vì ung thư da. Nói theo giới chuyên môn, người mắc các chứng bệnh EB có thể tử vong do bội nhiễm.

Một trong những biện pháp giảm thiểu nguy cơ tử vong cũng đã được các nhà khoa học nhắc đến, đó là “phải đưa trẻ đến bác sỹ khi thấy trên cơ thể đột nhiên xuất hiện những bóng nước phồng giộp. Tại đây các bác sỹ sẽ làm các công việc chuyên môn để xác định trẻ có bị EB không. Nếu đúng, họ sẽ hướng dẫn bạn chăm sóc trẻ”.

Chính vì sự nguy hiểm trên nếu bé tiếp tục sống trong điều khiện khó khăn, thiếu thốn tại khu nhà mở của chùa Bồ Đề và không được chăm sóc đặc biệt thì rất có thể cháu có nguy cơ tử vong. Một mong muốn của nhóm thiện nguyện và đông đảo bạn đọc là UBND TP Hà Nội, Sở Lao động Thương binh và Xã hội sớm đưa bé đến cơ sở y tế để được trăm sóc kịp thời.

Theo Nguyên Sơn (Đời Sống & Pháp Luật)