- Bạn đọc gửi câu chuyện thật của bản thân hoặc người mình biết nếu được cho phép, không sáng tác hoặc lấy từ nguồn khác và hoàn toàn chịu trách nhiệm trước pháp luật về bản quyền của mình.
- Nội dung về các vấn đề gia đình: vợ chồng, con cái, mẹ chồng-nàng dâu... TTOL bảo mật thông tin, biên tập nội dung nếu cần.
- Bạn được: độc giả hoặc chuyên gia lắng nghe, tư vấn, tháo gỡ.
- Mục này không có nhuận bút.
Cô gái mắc căn bệnh từng khiến 2 người thân tử vong
ANH - Căn bệnh Huntington cướp đi 2 người thân của Charlotte còn tình trạng của mẹ cô ngày càng trầm trọng.
Charlotte Conn mới chỉ 27 tuổi nhưng cô biết mình sẽ phải đối mặt với một tương lai đầy thách thức. Cô mắc căn bệnh não hiếm gặp giống 3 thành viên khác trong gia đình. Cụ, bà ngoại và mẹ của cô đều mắc bệnh Huntington khiến một số phần của não không hoạt động bình thường.
Theo The Sun, bệnh trở nên trầm trọng hơn theo thời gian, với các triệu chứng phát triển ở độ tuổi từ 30 đến 50. Bà của Charlotte qua đời vào năm 2021 sau một thời gian không thể đi lại, nói chuyện, ăn uống. Mẹ của cô đang trong tình trạng sức khỏe suy kiệt dần.
Charlotte quyết định đi xét nghiệm vào đầu năm 2023. Trong khi chăm sóc mẹ, cô đã nhận được tin tức đau lòng rằng mình cũng mắc bệnh Huntington.
"Tôi không phải là người bi quan nhưng tôi biết mình sẽ có gene dương tính. Tôi đã có linh cảm như vậy kể từ khi trưởng thành”, Charlotte, chuyên gia của Dịch vụ Y tế Quốc gia Anh (NHS), cho biết.
Charlotte Conn và mẹ. Ảnh: CC
Cùng đi tới bệnh viện với Charlotte, vị hôn phu của cô đã bật khóc khi nghe kết quả. "Tôi hiểu được những người thân yêu của mình sẽ bị ảnh hưởng như thế nào khi biết tin tôi mắc bệnh Huntington. Phát hiện ra người mà bạn quan tâm sắp phải chịu đựng nỗi thống khổ là một viên thuốc khó nuốt”, Charlotte tâm sự.
Mẹ của Charlotte đã xin lỗi cô rất nhiều, tự trách mình dù bà không biết gì về căn bệnh đó khi mang thai. Bố của cô cũng khóc. Ông là một người lạc quan nên không bao giờ nghĩ con gái sẽ mắc bệnh Huntington. Vào khoảnh khắc đó, thế giới xung quanh ông dường như sụp đổ.
"Chúng tôi đã chứng kiến bà tôi phải chịu đựng đau đớn và lại phải sống trong cơn ác mộng đó một lần nữa khi mẹ mắc bệnh. Ý nghĩ tôi cũng ở trong hoàn cảnh tương tự khiến mẹ suy sụp", Charlotte nói.
Mọi người thường hỏi Charlotte có hối hận không khi đi xét nghiệm rồi nhận tin buồn. Nhưng cô cho rằng biết được tình trạng của mình giúp cô lập kế hoạch cho tương lai, tham gia các nghiên cứu, thử nghiệm.
Hiện tại, Charlotte rất tâm huyết với việc nâng cao nhận thức về căn bệnh tàn khốc đã ảnh hưởng nghiêm trọng đến gia đình cô.
Ngoài tham gia các tổ chức từ thiện, cô còn chăm sóc mẹ bao gồm nấu ăn, dọn dẹp, đưa đi khám, theo dõi việc uống thuốc… Bà đã trở nặng khá nhanh trong năm qua. Bà nuốt khó khăn và phải phẫu thuật vào cuối năm để đặt ống thông dạ dày.
Charlotte nói: "Mẹ là cuộc sống của tôi và tôi sẽ làm bất cứ điều gì cho mẹ. Hành trình không hề dễ dàng nhưng chúng tôi có mối liên kết gắn bó, tình yêu dành cho nhau”.
Cô tham gia tích cực vào cộng đồng Huntington và gặp gỡ các gia đình khắp nơi trên thế giới qua Internet. Gia đình cô quyên góp được hơn 25.000 USD cho các tổ chức từ thiện.
Cô cho biết sẽ tiếp tục chia sẻ câu chuyện của mình cho đến khi bệnh Huntington bị triệt tiêu, các nhà khoa học tìm ra phương pháp điều trị hiệu quả để người bệnh không phải chịu đựng đau đớn như bây giờ.
Theo VietNamNet
-
Sức khỏe6 phút trướcTrong quá trình tự thụt tháo, bệnh nhân thấy đau dữ dội vùng bụng dưới kèm chảy máu qua hậu môn nên đến được đưa đi cấp cứu.
-
Sức khỏe59 phút trướcMột nguy cơ “sát sườn” đe dọa cuộc sống bình yên của con người đó là ngộ độc thực phẩm trong và sau mùa bão lũ.
-
Sức khỏe1 giờ trướcCác bệnh thường gặp về đường tiêu hóa sau bão lũ là tiêu chảy do vi khuẩn E.coli, tả, lỵ, thương hàn, bệnh viêm gan A.
-
Sức khỏe2 giờ trướcNước chanh là thức uống được nhiều người yêu thích nhưng không phải ai cũng có thể uống được, vậy ai không nên uống nước chanh?
-
Sức khỏe2 giờ trướcThói quen uống trà tốt cho tim, giúp giảm mỡ máu nhưng vẫn không thể thay thế hoàn toàn nước lọc.
-
Sức khỏe2 giờ trướcTình trạng thiếu thuốc phóng xạ để chụp PET/CT tại TPHCM đã kéo dài. Nhiều người trong cơn hoảng loạn vì bệnh ung thư đã tìm đến địa phương khác để được chụp.
-
Sức khỏe3 giờ trướcNgười đàn ông được đưa vào bệnh viện cấp cứu trong tình trạng đa chấn thương, là người duy nhất sống sót trong số 5 nạn nhân đã được lực lượng chức năng tìm thấy.
-
Sức khỏe14 giờ trướcNước chanh là thức uống được nhiều người yêu thích và uống hàng ngày, vậy uống nước chanh mỗi ngày có tác dụng gì?
-
Sức khỏe15 giờ trướcMất điện sau bão, nhiều gia đình bật máy phát điện để sử dụng, 6 người ngộ độc khí phải cấp cứu.
-
Sức khỏe16 giờ trướcBa nạn nhân vụ sập cầu Phong Châu được cấp cứu tại Trung tâm Y tế huyện Tam Nông (Phú Thọ) sức khỏe ổn định.
-
Sức khỏe17 giờ trướcCua đồng là loài vật quen thuộc nhưng có lẽ không nhiều người biết rằng cua đồng cũng là dược liệu dân gian hữu ích với công dụng chữa được rất nhiều loại bệnh.
-
Sức khỏe18 giờ trướcĐể giảm 1kg mỡ thừa bạn cần áp dụng theo các nguyên tắc dưới đây.
-
Sức khỏe18 giờ trướcSau khi ăn tiết canh lợn, bệnh nhân mệt mỏi, đau người, sốt rét run và rơi vào hôn mê.