Cũng mắc hội chứng Apert, trải qua 16 cuộc phẫu thuật, cô bé này đã có khuôn mặt xinh đẹp

Khi mới sinh, Kira Yates được gọi là "búp bê vỡ" do khuôn mặt và đầu bị biến dáng vì mắc hội chứng Apert. Nhưng sau 9 năm với 16 cuộc phẫu thuật, cô bé đã có 1 khuôn mặt xinh đẹp.

• Hành trình 15 năm chữa bệnh cho con trai của Quốc Tuấn

"Giáng sinh này cháu đã có một khuôn mặt hoàn toàn mới"

Nhìn bức ảnh gia đình nhà Yates chụp vào đêm giáng sinh năm 2014, không ai còn nhận ra cô bé Kira Yates, lúc đó 9 tuổi, có biệt danh là "búp bê vỡ" bẩm sinh khi mắc dị tật ở hộp sọ, mặt, tay và chân.


"Giáng sinh năm nay là mùa giáng sinh an lành, tuyệt vời nhất trong cuộc đời tôi. Tôi chưa bao giờ tưởng tượng được Kira lại xinh đẹp như thế này.

Khi mới sinh, khuôn mặt cháu hoàn toàn khác, mắt thâm quầng, miệng mũi bị biến dạng. Nhưng giờ xem kìa, một sự lột xác. Con bé có ngoại hình giống như các bạn đồng trang lứa", chị Michelle, mẹ của cô bé hạnh phúc nói.

5 tháng trước, Kira vẫn còn phải trải qua cuộc phẫu thuật lần thứ 16 để gắn lại hộp sọ do bị vỡ và tiếp tục định hình khuôn mặt. Sau đó, cô bé vẫn phải đeo khung kim loại gắn quanh đầu.

"Cháu không cần quà giáng sinh nữa, bởi món quà lớn nhất, ước muốn lớn nhất của cháu đã trở thành hiện thực. Đó là một khuôn mặt mới", cô bé Kira chia sẻ.

Chị Michelle vẫn nhớ hình ảnh cách đây vài tuần, con gái luôn úp mặt vào áo khoác của mẹ mỗi khi đi ra đường vì mọi người dèm pha, dị nghị.

"Cô gái bé bỏng xinh đẹp của tôi giờ đã tự tin chọn quần áo, đứng trước gương buộc tóc, kẻ mắt để đi chơi. Chúng tôi đã đánh mất cô bé Kira cũ, còn đây là một Kira mới, tự tin và tự lập hơn rất nhiều".

16 cuộc phẫu thuật trong 9 năm của cô bé bị hội chứng Apert

Kira Yates sinh ra đã được chẩn đoán mắc hội chứng Apert, có nghĩa là xương sọ định hình sớm so với bình thường, từ đó cản trở sự phát triển bình thường của hộp sọ, dẫn đến biến dạng ở đầu và mặt.


Hội chứng hiếm gặp Apert thường xuất hiện do khuyết thiếu nhiễm sắc thể. Và cứ 10.000 trẻ sinh ra mới có 1 em không may mắn mắc phải.

Biểu hiện rõ rệt nhất ở trẻ bị mắc hội chứng Apert là đôi mắt lồi, to ngang và hơi lệch về phía dưới. Ngoài ra, răng của trẻ có thể mọc lệch do ảnh hưởng của chứng hở hàm ếch, ngón tay và ngón chân có màng.

"Trong quá trình mang thai, tôi không gặp bất kỳ vấn đề sức khỏe gì. Khi nhìn thấy cháu, tôi hoàn toàn sốc nặng. Đầu con bé rất to, các ngón tay và ngón chân dính chặt vào nhau. Có một cục thịt ở 2 ngón chân cái. Lưng con bé còn có một khối u trồi ra.

Nhìn con nằm trong lồng ấp, tôi còn hỏi các bác sĩ có trao nhầm con không. Con tôi tóc không màu đỏ. Tôi không tin đó là con mình. Ngay cả các bác sĩ cũng nói chưa từng thấy em bé nào giống như Kira. Vợ chồng tôi suy sụp hoàn toàn.

Ngày hôm sau, một chuyên gia đến thông báo con bé bị hội chứng Apert", chị Michelle hồi tưởng.



Ngay trong năm đầu đời, Kira đã phải trải qua một cuộc đại phẫu thuật. Cô bé cũng từng phải hội chẩn 27 lần trong một tháng. Ca phẫu thuật đầu tiên là khi Kira 6 tháng tuổi, các bác sĩ thực hiện tách các ngón tay.

"Cuộc phẫu thuật diễn ra tốt đẹp. Những em bé bị hội chứng Apert thường bị hở hàm ếch nên Kira cũng vậy, cháu không thể bú mẹ. Chúng tôi phải bế con đứng một chút để bón từng thìa sữa.

Có một sự kiện tôi không bao giờ quên trong những ngày tháng chiến đấu cùng con chính là ngày Kira có những bước đi đầu tiên. So với bạn cùng trang lứa, con phát triển chậm hơn nhiều. 2 tuổi con mới đi được.

Nhìn thấy con tự tin bước đi dọc hành lang, tôi biết, Kira sẽ tự tin bước tiếp trong cuộc đời này. Tôi xem đó cũng là dấu mốc trong cuộc đời của con bé".


Kể từ khi chào đời đến nay, Kira đã trải qua 16 cuộc phẫu thuật. Cuộc phẫu thuật lớn nhất được thực hiện ở bệnh viện Alder Hey Children, Liverpool (Anh), vào tháng 7-2014, kéo dài 14 tiếng để nâng khuôn mặt cô bé.

Các bác sĩ đã gắn lại hộp sọ bị vỡ, định hình khuôn mặt bằng từng chi tiết một. Sau đó họ lắp thanh cố định bằng kinh loại cũng như nẹp cổ để hỗ trợ phần đầu.

"Kira giống như một con búp bê vỡ và giờ được lắp đặt lại từ đầu, ghép từng mảnh phức tạp vào khuôn mặt. Tôi ngồi 14 tiếng liền ở hành lang bệnh viện. Và khi cánh cửa phòng mổ mở ra, nhìn thấy con, tôi hoàn toàn bị tê liệt.

Khuôn mặt con bé được bao bọc kỹ bởi những thanh kim loại. Tim tôi như thắt lại. 2 ngày sau, con bé mới tỉnh lại. Kira nằm viện thêm 6 ngày. Cháu ngủ suốt. Mỗi khi tỉnh dậy, cháu đều hoảng sợ.

Nhưng điều khủng khiếp nhất với cô bé 9 tuổi là khi phát hiện đeo một khung sắt trên mặt. Một tuần sau cháu mới quen với "món đồ chơi" này. Khi đó, cháu mới dám nhìn vào gương. Thật bất ngờ, Kira không hề khóc.

Chúng tôi luôn ở bên con, anh chị của Kira cũng vậy, lúc nào cũng chăm sóc em. Cả gia đình đều động viên con bé đi ra ngoài chơi. Và cháu tránh ánh mắt tò mò của mọi người bằng cách úp mặt vào áo khoác của tôi.

Các bạn cùng lớp cũng khá sợ khi thấy khuôn mặt gắn khung kim loại của Kira. Nhưng sau đó, bọn trẻ quen dần với hình ảnh đó. Kira rất kiên cường. Con không hề phàn nàn hay kêu ca cho dù sau cuộc phẫu thuật con bị nhiễm trùng".

Tháng trước, Kira đã được tháo khung kim loại ra khỏi khuôn mặt. Michelle cho biết chị không bao giờ quên được ngày quan trọng đó.

"Chúng tôi rất lo lắng bởi không ai đảm bảo Kira sẽ trông như thế nào. Tôi vẫn nhớ khuôn mặt với đôi mắt thâm quầng, miệng mũi bị biến dạng khi mới sinh của cháu. Tôi sợ mọi việc sẽ tồi tệ hơn.

Và khi nhìn thấy con soi gương rồi mỉm cười mà không nói câu nào, tôi biết, cuộc phẫu thuật đã thành công. Kira đã có một gương mặt hoàn toàn mới, xinh đẹp và tự tin hơn".

Hiện nay, Kira vẫn phải đi kiếm tra định kỳ 3 tháng 1 lần để đảm bảo khung xương trên khuôn mặt đang gắn liền đúng cách.

Mặc dù trong tương lai, cô bé vẫn phải thực hiện thêm một vài phẫu thuật nữa để khuôn mặt hoàn thiện hơn nhưng với gia đình nhà Yates, gương mặt của Kira đã rất hoàn hảo vì cô bé hài lòng, hạnh phúc và tự tin.


Dấu mốc các cuộc phẫu thuật của cô bé Kira Yates

- 6 tháng tuổi: Phẫu thuật tách 2 ngón tay, cắt bỏ phần thịt thừa ở ngón chân cái, tách các ngón chân.

- 1 tuổi: Phẫu thuật định hình lại trán và phần đôi mắt.

- 2 tuổi: Tiếp tục phẫu thuật ở các ngón tay, ngón chân.

- 3 tuổi: Đưa những ống nhỏ vào tai thông qua một vết rạch nhỏ trên màng nhĩ.

- 4 tuổi: Phẫu thuật kiểm tra hệ hô hấp và tiếp tục phẫu thuật các ngón tay.

- 5 tuổi: Làm lại các ống nhỏ ở tai, thu hẹp chân trái, loại bỏ một cục u ở chân, định hình cổ và đầu bằng đinh ghim.

- 7 tuổi: Phẫu thuật tiếp ở những ngón chân.

- 9 tuổi: Nhổ răng để chuẩn bị cho cuộc phẫu thuật tiếp theo. Phần giữa khuôn mặt đã được nâng lên. Tháo khung kim loại trên khuôn mặt.


Hội chứng Apert

Hội chứng Apert là tình trạng liên quan đến sự phát triển bất thường của hộp sọ và khuôn mặt do xương hộp sọ dính lại với nhau quá sớm.

- Sọ hình tháp do dính khớp sọ sớm.

- Mắt trũng, thường với mí mắt kém đóng, cơ chuyển động mắt mất cân đối.

- Một khuôn mặt giữa trũng. Kém phát triển phần giữa mặt dẫn đến xương gò má thấp và lồi mắt.

- Dính xương của các ngón tay và chân.

- 1/10.000 em bé sinh ra mắc hội chứng này.