Bi kịch của những đứa trẻ mắc tật đầu nhỏ do Zika: Được các nhà khoa học săn đón để nghiên cứu, cuối cùng bị bỏ rơi không thương tiếc

Những bệnh nhi mắc tật đầu nhỏ do Zika và người chăm sóc bị bỏ rơi

Rochelle Dos Santos biết được rằng con gái mình có thể sẽ sinh ra với dị tật đầu nhỏ khi cô mang thai được bảy tháng. Đó là năm 2016 và là lúc Brazil đã trải qua một đợt bùng phát tật đầu nhỏ chưa từng có, do virus Zika từ muỗi truyền bệnh. Sau khi đứa trẻ được sinh ra và được chẩn đoán mắc hội chứng Zika bẩm sinh, một số nhà nghiên cứu đã tiếp cận Dos Santos để xem liệu cô có muốn cho con tham gia các nghiên cứu lâm sàng liên quan đến bệnh. Vì nóng lòng muốn hiểu tình trạng của con gái, cô đã đồng ý.

Dos Santos cho biết cô đã rất ngạc nhiên khi xem trên mạng xã hội và biết rằng nghiên cứu quốc tế mà cô tham gia đã được đăng trên tạp chí Brain & Development. Nghiên cứu mất hơn một năm để hoàn thành và Dos Santos đã nhiều lần đưa con gái đến bệnh viện để đánh giá.

Rochelle Dos Santos và con gái

Là người đứng đầu hiệp hội các gia đình có trẻ em bị ảnh hưởng bởi Zika ở bang Goiás, miền Trung Tây Brazil, Dos Santos muốn chia sẻ những phát hiện với những người cũng chăm sóc cho trẻ mắc tật đầu nhỏ do Zika. Cô nói rằng mình đã phải liên hệ trực tiếp với Hélio van der Linden, một nhà thần kinh học tại Trung tâm Phục hồi chức năng và Thích ứng của Tiến sĩ Henrique Santillo, người đứng tên tác giả cuộc nghiên cứu hợp tác với các nhà nghiên cứu ở Brazil và Hoa Kỳ, để yêu cầu được cung cấp một bản sao. Nhưng theo Dos Santos, Tiến sĩ Henrique Santillo nói rằng sẽ không có ý nghĩa gì vì nó được viết bằng tiếng Anh.

"Tất nhiên, chúng tôi đã rất tức giận", cô kể lại bằng tiếng Bồ Đào Nha. "Chúng tôi muốn biết về phản hồi này và hiểu rõ hơn về tình huống vẫn còn mới mẻ với mọi người". Đáng buồn hơn, Dos Santos cho biết, cô và những gia đình khác có cảm giác mình bị lợi dụng: "Chúng tôi biết rằng Covid-19 hiện đang là ưu tiên hàng đầu nhưng các con của chúng tôi vẫn ở đây và vẫn có nhu cầu được biết".

Trẻ em mắc hội chứng Zika bẩm sinh phải đối mặt với nhiều vấn đề sức khoẻ do virus Zika tấn công một cách kì lạ vào sự phát triển của não. Ngoài đặc điểm rõ rệt nhất là tình trạng đầu nhỏ, nhiều trẻ bị cứng cơ, khó nuốt và khó thở cũng như các vấn đề về võng mạc và dây thần kinh thị giác và nhiều triệu chứng khác sẽ xuất hiện khi trẻ lớn lên. "Các bác sĩ nói rằng chỉ có thời gian mới trả lời được ngày mai con cái chúng tôi sẽ thế nào", Dos Santos nói. "Bởi vì không có người lớn nào mắc hội chứng này".

Dos Santos không phải là người chăm sóc trẻ nhiễm virus Zika duy nhất có cảm giác bị các nhà khoa học bỏ rơi. Có nhiều nhóm gia đình như nhóm của Dos Santos trên khắp Brazil và các thành viên ngày càng mâu thuẫn, bức xúc với các nhà khoa học đã sử dụng con cái của họ để nghiên cứu.

Alessandra Hora dos Santos – một người bà cũng chăm sóc cháu mắc virus Zika bẩm sinh – cũng thành lập một trong những hiệp hội như thế ở bang Alagoas, Đông Bắc Brazil vào năm 2017. Bà nói rằng gần đây mình đã từ chối yêu cầu tham gia vào các nghiên cứu mới, mặc dù những lời mời đã trở nên hiếm hơn bởi không có những đợt bùng phát mới kể từ năm 2016. Và bà nhận thấy rằng những gia đình khác cũng đang làm điều tương tự.

Các nhà khoa học đã tiến hành các nghiên cứu về Zika trong thời kỳ cao điểm và sau khi bùng phát dịch thừa nhận rằng việc thông báo kết quả cho các gia đình không phải lúc nào cũng hiệu quả và đó không phải là ưu tiên hàng đầu trong suốt cuộc khủng hoảng Zika. Trong quá trình gấp rút thu thập dữ liệu, không phải tất cả các nhà nghiên cứu đều dành thời gian để giải thích chi tiết về dự án của họ và đặt ra những kỳ vọng rõ ràng. 

Mặt khác, những người chăm sóc lại bận rộn, khó có thể đọc kỹ các mẫu đơn "đồng ý sau khi được giải thích" mà họ đã ký để ủy quyền cho các nhà điều tra thu thập dữ liệu từ con họ. Trong vài năm qua, những gia đình này đã yêu cầu được tham gia tích cực hơn vào các cuộc thảo luận khoa học về Zika.

Alessandra Hora dos Santos nói: "Chúng tôi cảm thấy mình là những con chuột thí nghiệm. Họ đến một cách lịch sự, thu thập thông tin, thu thập các bài kiểm tra về đứa trẻ và cuối cùng chúng tôi không biết bất kỳ kết quả nào. Nó giống như chúng tôi đang bị lợi dụng mà không hề biết tại sao điều đó lại được thực hiện".

Khi các bác sĩ điều trị nhận thấy sự gia tăng tật đầu nhỏ ở Brazil vào giữa năm 2015, các nhà nghiên cứu đã phải tranh giành để thiết kế các cuộc nghiên cứu, nhận tài trợ và tiến hành phân tích. Cuối cùng, các nhà khoa học từ nhiều tổ chức đã hợp nhất thành Nhóm Nghiên cứu Dịch bệnh Đầu nhỏ (MERG). Họ đã nỗ lực nghiên cứu ngay cả trước khi mối liên hệ với Zika được xác định và đóng vai trò quan trọng trong việc hướng dẫn các chiến lược y tế công cộng để đối phó với dịch bệnh.

Chuyên gia về bệnh truyền nhiễm Demócrito de Barros Miranda-Filho, thành viên của MERG và là Giáo sư tại Đại học Pernambuco cho biết: "Có rất nhiều áp lực đến từ giới truyền thông và bộ y tế. Chúng tôi phải phát triển tất cả các dự án từ bước đầu và đệ trình lên các ủy ban đạo đức trong một thời hạn nhất định". Ông nói thêm rằng họ cũng có áp lực phải đưa ra câu trả lời cho các gia đình.

Một trong những mối quan tâm của nhóm là chia sẻ ngay các kết quả xét nghiệm và đánh giá lâm sàng của từng cá nhân có thể ảnh hưởng trực tiếp đến việc điều trị của trẻ. Nhưng khi đi đến những phát hiện chung vào cuối nghiên cứu, các nhà nghiên cứu đã không truyền đạt chúng cho những người tham gia một cách thích hợp, Miranda-Filho nói.

Tuy nhiên, theo Thália Velho Barreto de Araújo, nhà dịch tễ học tại Đại học Liên bang Pernambuco và là thành viên của MERG: "Giải mã các câu hỏi sinh học và chuyển chúng sang một ngôn ngữ dễ hiểu hơn rất phức tạp. Chúng tôi vẫn chưa tìm ra cách sẽ cần các tài nguyên nghiên cứu để việc chuyển đổi ngôn ngữ dễ dàng và dễ hiểu hơn cho người đọc".

Ricardo Arraes de Alencar Ximenes, một nhà dịch tễ học tại Đại học Pernambuco và Đại học Liên bang Pernambuco, lưu ý rằng một trong những trở ngại để phát triển các chiến lược truyền thông được cân nhắc kỹ lưỡng là phần vốn tài trợ.

Con của Dos Santos phải sử dụng nẹp chân để có thể đứng được.

Bác sĩ Camila Ventura, một trong những điều phối viên của dự án với mục tiêu đánh giá sự phát triển thần kinh của khoảng 200 trẻ em mắc hội chứng Zika bẩm sinh trong vòng 5 năm, cho biết cô đã quen với các yêu cầu của gia đình và đồng ý với chúng. Tuy nhiên, có những trở ngại khác ngoài nguồn vốn phù hợp, cô nói. Ví dụ, với sự tài trợ của Viện Y tế Quốc gia Hoa Kỳ, dự án đang được phát triển tại Altino Ventura Foundation, một tổ chức phi lợi nhuận về y tế của Brazil, hợp tác với tổ chức nghiên cứu RTI International của Hoa Kỳ. Vì dự án được thực hiện với sự hợp tác của các tổ chức khác, Ventura cho biết việc cung cấp phản hồi này không chỉ phụ thuộc vào cô.

"Lời chỉ trích này áp dụng cho tổ chức của chúng tôi và tôi cố gắng hết sức để thúc đẩy những câu trả lời này từ các đối tác nghiên cứu của mình", Ventura nói. "Các bà mẹ thấy rằng chúng tôi đang thu thập dữ liệu và họ muốn biết: Còn con tôi thì sao? Con có khỏe hơn không?"".

Theo Van der Linden, khi mời một gia đình tham gia vào một nghiên cứu, anh cố gắng nói rõ rằng mục đích là để hiểu rõ hơn về tình trạng bệnh và những phát hiện có thể không mang lại lợi ích cho chính những người tham gia. "Tôi giải thích rằng, sau khi nghiên cứu được thực hiện xong, sẽ không có"kết quả". Một cách thật lòng, tôi không đề nghị hay hứa sẽ gọi cho từng người để giải thích chi tiết. Tôi luôn nói rõ rằng nghiên cứu đó là dành cho khoa học. Tôi tin rằng có thể đã có một kỳ vọng quá mức hoặc một kỳ vọng không thực tế về một điều gì đó chưa bao giờ được hứa hẹn".

Soraya Fleischer - nhà nhân chủng học tại Đại học Brasília, người điều phối dự án nghiên cứu về tác động của Zika đối với cuộc sống của các gia đình - cho biết, điều quan trọng là phải xem xét ý những bà mẹ này khi họ hỏi kết quả nghiên cứu. Cô nói: "Đối với các nhà nghiên cứu, kết quả là những gì được công bố trên một tạp chí khoa học là đủ tiêu chuẩn hoặc được đưa vào lý lịch của họ". Nhưng đối với các gia đình, đôi khi kết quả chỉ là một xét nghiệm máu đơn giản xác nhận rằng khuyết tật của trẻ là do Zika - một tài liệu quan trọng cho phép tiếp cận một số lợi ích xã hội dành riêng cho trẻ em mắc hội chứng này, phúc lợi có thể khó nhận được thông qua hệ thống y tế công cộng.

Vì bị khó nuốt nên con của Dos Santos phải ăn qua ống.

Trải nghiệm tích cực hiếm hoi không đủ bù đắp vấn đề đạo đức trong khoa học

Tuy nhiên, không phải ai cũng có trải nghiệm tồi tệ với các nhà nghiên cứu Zika. Jaqueline Silva de Oliveira, mẹ của một bé gái 5 tuổi mắc hội chứng Zika bẩm sinh, nói rằng bất cứ khi nào cần những loại báo cáo này để yêu cầu trợ cấp xã hội, cô đều liên hệ với nhà khoa học đã đưa gia đình cô ấy vào một nghiên cứu di truyền học. Anh trai sinh đôi của bé gái không bị ảnh hưởng bởi Zika, điều này đã thu hút sự chú ý của một nhóm tại Trung tâm Nghiên cứu Bộ gen Người và Tế bào gốc tại Đại học São Paulo khi họ cố gắng xác định các gen bảo vệ tiềm năng.

"Tôi tham gia để có thể giúp ngăn ngừa những đứa trẻ khác bị tật đầu nhỏ," de Oliveira nói. Cô cho biết mình không thể giải thích kết quả của nghiên cứu là gì và cô ấy không nhận được tài liệu mô tả chúng. Nhưng nhìn chung, cô nghĩ rằng đã tham gia vào nghiên cứu là một trải nghiệm tích cực. Cô tiếp tục giữ liên lạc với các nhà nghiên cứu và họ đã giúp cô ấy tìm một bác sĩ thần kinh giỏi của trong bang để kiểm soát các cơn động kinh của con gái cô. "Tôi đã giúp nhà nghiên cứu trong nghiên cứu và khi tôi cần, cô ấy đã giúp tôi", Oliveira cho biết.

Trong thời điểm dịch Zika bắt đầu bùng phát vào năm 2015, việc tham gia vào các cuộc nghiên cứu đã gặp nhiều khó khăn. Luciana Lira, một nhà nhân chủng học y tế tại Đại học Liên bang Pernambuco, nhớ lại vào năm 2018, một người mẹ bị rối trí tới mức khi y tá tiếp cận để giải thích về cuộc nghiên cứu, cô ấy không thể tập trung bởi có nhiều việc cần phải giải quyết cho con gái như sửa ống ăn cho con. Sau đó, cô đồng ý tham gia, ký vào một tờ giấy mà chưa xem hay nghiên cứu. "Thế là xong và tình huống này đã trở nên khá phổ biến".

Nhà nghiên cứu đằng sau dự án là Nilson Antonio de Assunção, giáo sư hóa học tại Đại học Liên bang São Paulo, người lúc đó đang nghiên cứu các đặc điểm sinh hóa của máu ở trẻ em mắc Zika cho biết nghiên cứu này vẫn chưa được công bố. Đồng thời, ông cũng cho biết thêm rằng ông biết rằng một số gia đình không hiểu hết mục đích nghiên cứu của ông khi họ đồng ý tham gia. "Họ lo lắng vì họ đang ở một sự kiện, đây là những người rụt rè, con cái họ đang khóc và cuối cùng họ không hiểu rất rõ những gì chúng tôi đang giải thích".

Dos Santos hướng dẫn con gái học.

Lira và các đồng nghiệp của cô đã quan sát mối quan hệ giữa những người chăm sóc trẻ em mắc bệnh Zika và các nhà khoa học y sinh ở Recife. Silvana Matos, cũng là một nhà nhân chủng học tại Đại học Liên bang Pernambuco, nói rằng ban đầu những người chăm sóc trẻ chào đón các nhà khoa học vì họ muốn hiểu chuyện gì đã xảy ra với con mình. "Điều họ phàn nàn nhiều nhất, ngay sau giai đoạn đầu tiên này là kết quả thử nghiệm không bao giờ đến tay họ và các nhà nghiên cứu, từ Brazil hay nước ngoài, không bao giờ liên lạc lại để nói cho họ biết điều gì đã xảy ra".

Trải nghiệm của các gia đình với các thử nghiệm y tế khiến họ cảnh giác hơn với nhà nghiên cứu. Lira cho biết, vào thời điểm các nhà nhân chủng học bắt đầu làm việc với các gia đình vào cuối năm 2016, họ đã phải thiết kế lại công việc của mình để đối phó với sự mệt mỏi trong nghiên cứu và có được sự tin tưởng.

Lira đã dành vài tháng để theo dõi những người chăm sóc xung quanh trước khi thực hiện bất kỳ cuộc phỏng vấn nào. Các nhà nghiên cứu đã thăm các gia đình và cho họ xem những gì đã xuất hiện với dữ liệu họ đã thu thập trước đây - ví dụ, một bài báo hoặc một câu chuyện trên báo. Nhận thấy rằng những người chăm sóc quá bận rộn để đọc các bài báo dài, nhóm của Fleischer đã tạo một blog để xuất bản những câu chuyện ngắn về cuộc sống với Zika mà họ sẽ in ra và phân phát cho những người tham gia trong các chuyến thăm của họ. Theo Fleischer, việc các nhà nghiên cứu liên tục quay lại và báo cáo những gì họ đang làm khiến các gia đình cảm thấy được tôn trọng, và đó là điều cần thiết để xây dựng lòng tin.

Carl Elliott, một chuyên gia về đạo đức sinh học và là giáo sư triết học tại Đại học Minnesota, tin rằng, nếu một người tham gia chủ động hỏi, nhà nghiên cứu phải cung cấp kết quả: "Thật đáng xấu hổ khi công chúng phải mất rất nhiều công sức, tiền bạc để có thể tiếp cận với kết quả của các nghiên cứu khoa học được công bố trong các tài liệu y học".

Tháng 9/2018, sự bất mãn của những người chăm sóc tại Brazil đã lên đến đỉnh điểm tại Đại hội thường niên của Hiệp hội Y học Nhiệt đới Brazil ở Recife. Năm đó, chương trình bao gồm một số phiên thảo luận về hội chứng Zika bẩm sinh. Theo một bài báo do Lira viết, không có hiệp hội gia đình nào được mời.

Trong một trong những buổi nói chuyện trên sân khấu chính, Germana Soares, mẹ của một cậu bé mắc hội chứng Zika bẩm sinh và là chủ tịch của một trong những hiệp hội gia đình lớn nhất, đã yêu cầu được phát biểu. Cô đã đọc to một bức thư: "Chúng tôi tin rằng có sự thiếu đồng cảm và nhạy cảm với thực tế của chúng tôi, và thiếu sự tôn trọng với thực tế là chúng tôi đã bị đánh giá thấp. Như thể chúng tôi - những người mẹ, người thân và những người chăm sóc - sẽ thiếu hiểu biết để tham gia vào một sự kiện kỹ thuật để thảo luận về một chủ đề mà chúng tôi quan tâm nhất. 

Phải chăng chúng tôi là những bà mẹ dốt nát, không có một chút học vấn nào, đến nỗi chúng ta không thể hiểu một bài báo khoa học hay một bài giảng. Hay các nhà nghiên cứu nên sử dụng một ngôn ngữ dễ hiểu hơn? Chúng ta có hoàn toàn sai khi yêu cầu một cuộc thảo luận về đạo đức trong nghiên cứu y sinh? Chúng ta chỉ là những con số?".

Các nhà tổ chức dường như đã bị bất ngờ vì bài phát biểu của Soares không có trong chương trình.

Luna nói rằng cô ấy nhận thức được rằng đôi khi đạo đức bị coi là một trở ngại đối với khoa học. Việc theo dõi những người tham gia có thể khó khăn và các nhà nghiên cứu có thể đã chuyển sang một dự án khác thường thiếu thời gian và năng lượng để theo đuổi nó. "Nhưng đó là một phần của những gì chúng tôi phải làm để tạo niềm tin và tiếp tục làm việc", cô nói. "Nếu không, những người phụ nữ này sẽ không cộng tác trong bất kỳ nghiên cứu nào khác trong đời vì họ đã thất vọng".

Sức khỏe

Việt Nam xác nhận bé gái đầu nhỏ đầu tiên do nhiễm Zika

Theo Pháp luật và bạn đọc