"Cậu bé hai mặt" lúc nào cũng như đang đeo mặt nạ từ lúc mới sinh

Ngày 4/3/2009, trải qua bao đau đớn, chị Dịch Hỉ Liên, ở xã Tương Hương, thành phố Tương Đàm, tỉnh Hồ Nam, Trung Quốc đã hạ sinh cậu con trai đầu lòng Khang Khang (tên nhân vật đã được thay đổi) tại một bệnh viện ở quê nhà.

Tuy nhiên, không giống như những bà mẹ khác, chị Hỉ Liên chờ mãi vẫn chẳng thấy ai bế con đến bên mình. Chị dùng chút sức lực yếu ớt còn lại giục chồng bế con đến để có thể ôm con vào lòng. Lúc này, chị thấy người nhà và những người khác trong phòng bệnh tỏ ra khó xử, một số người còn lẩm bẩm: "Đừng buồn, đừng đau lòng quá nhé!"

Tới khi nhìn thấy con trai, chị Hỉ Liên gần như bị đóng băng tại chỗ. Khang Khang bé bỏng của chị tại sao lại có đến 2 khuôn mặt như thế?

Người mẹ trẻ thêm lần nữa bị sốc toàn tập khi các bác sĩ thông báo con trai chị bị mắc hội chứng Moebius, một dạng rối loạn thần kinh hiếm gặp xuất hiện từ lúc mới sinh. Những người bị triệu chứng này không thể cử động mặt, như không thể nhăn mặt, mỉm cười hay hấp háy mắt, thậm chí cũng không thể đảo mắt từ bên này sang bên kia...

Ngoài ra, người bệnh cũng gặp vấn đề về xương, khiến chân tay dị tật, rối loạn hô hấp… Do gặp rất nhiều khó khăn trong việc giao tiếp qua biểu hiện trên gương mặt và không thể mỉm cười, nên khoảng 30% trẻ em mắc hội chứng Moebius đều mắc bệnh tự kỷ. Đây là căn bệnh về thần kinh hiếm gặp, với tần suất 1/500.000 người mắc bệnh.

Chị Dịch Hỉ Liên cho biết, trước lúc mang thai, cả 2 vợ chồng chị đều làm thuê trong một nhà máy điện tử ở thành phố Huệ Châu, tỉnh Quảng Đông. Đến khi phát hiện ra bản thân đã mang thai 1 tháng, chị lập tức xin nghỉ việc và trở về quê nhà dưỡng thai.

Khoảng thời gian mang thai, chị Hỉ Liên đã đi siêu âm tổng cộng 4 lần tại 2 bệnh viện khác nhau, trong đó có 1 lần siêu âm màu 4D. Lần nào siêu âm các bác sĩ cũng kết luận thai nhi trong bụng chị phát triển hoàn toàn bình thường, không có điểm nào khác biệt.

Bà Lưu Phương Liên - mẹ của chị Dịch Hỉ Liên - nhớ lại, khi Khang Khang ra đời, dây rốn đã quấn lên mặt cậu bé. Bà nghi ngờ đây có thể là nguyên nhân khiến cháu mình bị dị tật. Tuy nhiên, cho đến nay người ta vẫn chưa thể xác minh nguyên nhân cụ thể gây ra hội chứng Moebius.

Theo một số chuyên gia, hội chứng này có thể gây ra bởi những nguyên nhân sau: bệnh do di truyền, hoặc đứa trẻ bị nhiễm độc trong khoảng thời gian thụ thai; vào thời kỳ mang thai người mẹ được dự đoán có khả năng sảy thai, hay sử dụng một số loại thuốc gây hại đến quá trình hình thành và phát triển của thai nhi... 

Bên cạnh đó, vì chị Dịch Hỉ Liên từng có thời gian dài làm việc trong nhà máy điện tử, nên bác sĩ cũng đặt ra nghi vấn chị đã bị nhiễm phóng xạ trước khi mang thai. Thế nhưng, tất cả cũng chỉ là dự đoán và chưa được xác minh. Được biết, 3 thế hệ gần nhất trong gia đình cả 2 vợ chồng chị Dịch Hỉ Liên đều không có ai bị mắc bệnh tương tự thế này.

Người mẹ trẻ nghẹn ngào chia sẻ, mỗi khi nhìn thấy con chị đều cảm thấy xót xa, con khóc là chị cũng khóc theo. Chị than trách số phận tại sao lại đối xử bất công đến thế với con trai của chị.

Lần nào Khang Khang ra ngoài cũng bị người khác chỉ trỏ, bình phẩm bằng những lời lẽ không mấy hay ho. Thậm chí, nhiều người còn khuyên chị Dịch Hỉ Liên hãy từ bỏ con mình, hoặc đưa cậu bé vào trại trẻ mồ côi. Nhưng người làm mẹ như chị làm sao nỡ vứt bỏ khúc ruột của mình như vậy?

Mặc dù gặp nhiều trở ngại, nhưng gia đình Khang Khang vẫn quyết tâm nuôi nấng cậu bé nên người. Họ cũng luôn nuôi hy vọng trong tương lai, bệnh của Khang Khang sẽ được chữa khỏi, để cậu bé có thể đến trường và vui chơi như bao bạn bè đồng trang lứa.

Khi Khang Khang chưa đến 20 ngày tuổi, chị Dịch Hỉ Liên đã bế con tới một bệnh viện lớn để khám bệnh. Tại đây, các bác sĩ cho biết thời gian thích hợp nhất để làm phẫu thuật cho Khang Khang là khi cậu bé được 6 tháng tuổi, với chi phí tối thiểu lên đến 30-40 nghìn tệ (tương đương 98-130 triệu đồng). Đối với gia đình Khang Khang, đây là một số tiền quá lớn, họ cần phải có thời gian để đi chạy vạy. 

Và rồi, "cậu bé hai mặt" đã bị lỡ mất cơ hội tốt nhất để làm phẫu thuật. Mãi tới khi Khang Khang hơn 1 tuổi, nhờ có sự giúp đỡ của các nhà hảo tâm, cậu bé mới được đưa vào khoa Bỏng và chỉnh hình các vết thương liên quan đến răng - hàm - mặt của bệnh viện 163, ở tỉnh Hồ Nam để chuẩn bị làm phẫu thuật.

Các bác sĩ của bệnh viện 163 sẽ tiến hành ít nhất là 2 cuộc phẫu thuật cho Khang Khang. Dù gặp rất nhiều khó khăn và nguy hiểm trong lúc phẫu thuật, nhưng họ hy vọng có thể nối liền được "2 gương mặt" của bệnh nhân và giúp cho cậu bé hoà nhập được với cuộc sống, cũng như với mọi người xung quanh mình. Bác sĩ chính phụ trách ca phẫu thuật phức tạp cũng hứa hẹn sẽ dốc toàn lực để khôi phục chức năng vùng mặt cho Khang Khang bé bỏng.

Sau một thời gian gây xôn xao dư luận và khiến báo giới tốn không ít giấy mực, người ta lại chẳng thể tìm được tung tích của "cậu bé hai mặt" ấy nữa. Chỉ biết rằng các bác sĩ đã thông báo những cuộc phẫu thuật của Khang Khang đều thành công tốt đẹp, tuy nhiên cậu bé phải chờ ít nhất 10 năm mới có thể biết được các khớp xương cũng như cơ mặt có thể phát triển bình thường lại được hay không. Cho tới nay, dù đã nhiều năm trôi qua, nhiều người vẫn không khỏi thắc mắc liệu cuộc sống mới của cậu bé này rồi sẽ ra sao...

Theo Trí Thức Trẻ