"Em bé bong bóng": Cuộc đời 12 năm của đứa trẻ mắc căn bệnh quái ác bẩm sinh, ra đi với tương tác duy nhất trong đời là nụ hôn của mẹ

David Vetter được mọi người gọi bằng biệt danh "em bé bong bóng" là bệnh nhân nổi tiếng nhất tại Trung tâm Y tế Texas, Mỹ, vào đầu những năm 1970 đến giữa năm 1980. David lớn lên trong môi trường cách ly tuyệt đối với vi trùng và sự động chạm của mọi người xung quanh trước khi qua đời năm 12 tuổi, sau ca phẫu thuật ghép tủy xương thất bại.

"Cuộc đời của David đã từng nhận được không ít sự chú ý trong suốt nhiều năm trời. Thời gian trôi qua, mọi người trên khắp thế giới càng quan tâm hơn về tình hình của đứa trẻ, ngưỡng mộ lòng dũng cảm của em. Đồng thời, mọi người khi đó hy vọng rằng các nhà khoa học sẽ sớm tìm ra phương thức chữa trị căn bệnh bí ẩn khiến David bị giam cầm trong bong bóng và không thể có được một tuổi thơ bình thường như bao người" - James Jones, cựu sử gia Đại học Houston cũng là tác giả của một cuốn sách viết về David, nói.

Sự tồn tại của David đã để lại nhiều di sản cho giới y khoa cùng những câu hỏi về vấn đề đạo đức gây nhức nhối.

Đứa trẻ sinh ra với căn bệnh quái ác chưa có thuốc chữa
David sinh ngày 21/9/1971 tại bệnh viện nhi Texas, Houston. Chỉ 20 giây sau khi đến với thế giới này, em đã được cho vào sống trong quả bóng nhựa vô trùng bởi vì căn bệnh Suy giảm miễn dịch kết hợp nghiêm trọng (SCID). Khi David chào đời, hệ thống miễn dịch của em đã không hoạt động, điều này đồng nghĩa với việc tính mạng đứa trẻ có thể bị đe dọa bất kỳ lúc nào bởi vi trùng hoặc một cú động chạm dù là nhỏ nhất với người xung quanh. Căn bệnh quái ác này không khác gì bản án tử dành cho David.

Được, biết David không phải là đứa trẻ đầu tiên mắc bệnh SCID trong gia đình em. Đứa con trai đầu của bố mẹ em, Carol Ann và David J. Vetter, cũng qua đời lúc còn nhỏ bởi căn bệnh này. Sau khi Carol Ann mang thai David, bác sĩ nói với cô rằng đứa trẻ này sau khi chào đời có khả năng sẽ mắc bệnh SCID, căn bệnh chỉ ảnh hưởng đến các bé trai. Dù vậy, vợ chồng Carol vẫn nhất quyết không từ bỏ đứa trẻ này.

Cả hai đặt niềm tin vào công nghệ cấy ghép tủy đang phát triển, đủ để xây dựng lại một hệ thóng miễn dịch tốt ở một đứa trẻ mắc bệnh. Người hiến tặng tủy không ai khác chính là cô con gái của họ, Katherin.

Khi David lên 2 tuổi, các bác sĩ từng tin rằng em có thể chống lại căn bệnh chưa có thuốc chữa này nhưng họ đã sai, đứa trẻ phải dành cả phần đời của mình để sống trong các quả bóng.

"Nuôi dưỡng một đứa bé trong quả bong bóng thì có đạo đức hay không?" - đây là câu hỏi mà 30 nhân viên ở bệnh viện nhi Texas đặt ra và dần dần, họ nhận ra là việc làm này chẳng có gì là trái đạo lý cả.

Quá trình trưởng thành trong quả bong bóng
Trong quá trình chăm sóc và thăm khám cho David, đội ngũ y tế chỉ được tiếp cận đứa trẻ thông qua đôi găng tay nhựa được gắn trên qủa bóng. Bất cứ thứ gì David nhận được từ bên trong, bao gồm đồ ăn, thức uống, quần áo, tã lót, sách vở... đều buộc phải được khử trùng và đưa qua chốt gió (airlock). Thậm chí, David còn được rửa tội trong quả bong bóng bằng nước thánh đã được khử trùng.

Khi David được 3 tuổi, một quả bong bóng tương tự được lắp đặt tại nhà của gia đình em ở Conroe, Texas, để tiện cho việc di chuyển giữa nhà và bệnh viện. 

Năm lên 6 tuổi, David lần đầu tiên được bước ra khỏi quả bong bóng, nhờ vào sự hỗ trợ của Cơ quan Hàng không và Vũ trụ Hoa Kỳ (NASA). Cơ quan này đã giúp thiết kế một bộ đồ vũ trụ được nối với bong bóng thông qua một cái ống dài dành cho David để em có thể đi lại và chơi đùa bên ngoài. Để đi từ thiết bị cách ly tới bộ đồ vũ trụ, David phải chui qua một đường hầm cách nhiệt.

Mỗi lần David sử dụng bộ đồ này, những người hỗ trợ phải hoàn thành 24 bước chuẩn bị và quá trình mặc đồ bao gồm 28 bước để giữ cho đứa trẻ một môi trường vô trùng để thở. Quá trình khoác lên người David bộ đồ đặc biệt kia phức tạp là thế nhưng mọi thứ đều xứng đáng cho David và mẹ của em, người được ôm lấy con trai của mình lần đầu tiên vào ngày 29/7/1977. Tuy nhiên, David chỉ sử dụng bộ đồ này tổng cộng 7 lần trước khi mất hứng thú với nó. 

Câu chuyện hay nói đúng hơn là mọi nhất cử nhất động của David được truyền thông ghi lại và phát trên truyền hình. Càng nhiều người biết đến David thì càng có nhiều thắc mắc về vấn đề đạo đức được nhắc đến. Ví dụ, điều gì sẽ xảy ra nếu một ngày nào đó, David trưởng thành, bất chấp mọi rủi ro và muốn được bước ra khỏi môi trường sống khép kín bên trong bong bóng? 

Một nhà tâm lý học từng làm việc với David đã kể lại rằng đứa trẻ này thường xuất hiện trên truyền hình với hình tượng vui vẻ, hiếu động nhưng không ít lần nổi giận trước máy quay vì cảm thấy bản thân như bị số phận ngược đãi.

Tháng 10/1983, các bác sĩ áp dụng kỹ thuật cấy ghép tủy mới mà không cần phù hợp về nhóm máu. Như kế hoạch đã lên từ đầu, Katherin là người hiến tặng. Quá trình này có vẻ như có hiệu quả cho đến khi người ta phát hiện trong tủy của Katherin có một loại virus mang tên Epstein-Barr. Đây đích thị sẽ là một "kẻ sát nhân" đối với David bởi vì nó có thể tác động đến khối u ung thư trong người "em bé bong bong" lan ra khắp cơ thể.

Cuối cùng, David được đưa ra khỏi bong bóng để đến điều trị trong một phòng bệnh vô trùng. Lần đầu tiên trong cuộc đời, David có được sự tưởng tác cơ bản nhất của con người là nhận nụ hôn từ mẹ. Ngày 22/2/1984, chỉ 2 tuần sau khi rời khỏi quả bong bóng, David đã qua đời.

Di sản để lại cho giới khoa học y tế
Kể từ sau cái chết của David, khoa học y tế đã có bước tiến thần kỳ khi cho phép các bác sĩ thực hiện các ca cấy ghép tủy xương trong vòng 3 tháng đầu đời của trẻ với tỷ lệ thành công khá cao trong việc điều trị SCID. Trong trường hợp phát hiện SCID sớm hơn, ca phẫu thuật có thể được thực hiện trong tử cung của thai phụ. 

David là bệnh nhân SCID cuối cùng sống trong môi trường cô lập của quả bong bóng. Đứa trẻ này đã để lại di sản to lớn cho giới khoa học, bao gồm những hiểu biết mới về vai trò của virus trong việc gây ra ung thư. 

"Cậu bé đã để lại cho chúng tôi một bài học to lớn về nhiều lĩnh vực trong y học và trong chính cuộc sống này" - bác sĩ William T. Shearer, từng tham gia điều trị cho David, nói với Retro Report.

David được chôn cất ở quê nhà Conroe và cũng là thị trấn mà cậu chưa thực sự biết đến. Trên bia mộ của "em bé bong bóng" năm nào là dòng chữ gây xúc động mạnh: "Đứa trẻ chưa từng chạm vào thế giới này. Nhưng thế giới đã được cậu chạm vào".

Thế giới

Bé gái sở hữu gương mặt "vui vẻ vẫn quạu" bẩm sinh khiến cư dân mạng nhìn qua là cười sảng

Theo Trí Thức Trẻ