Mẹ chàng trai mang dị dạng mạch máu hiếm gặp: “Tôi gần như ngã quỵ khi nghe con sẽ nằm liệt giường suốt đời"

Những ngày con bất ngờ phát bệnh, phải chạy chữa ở khắp các bệnh viện từ Đồng Nai đến Sài Gòn, không ít lần người mẹ điếng người khi nghe bác sĩ thông báo rằng, bệnh của con cực kỳ phức tạp và nguy hiểm. Thậm chí nếu không chữa khỏi, chàng trai 24 tuổi có thể nằm một chỗ suốt đời.

Vừa vào đại học không lâu, Bùi Thanh Minh (24 tuồi, ngụ Đồng Nai) bất ngờ mắc một căn bệnh kỳ lạ. Từ một dị dạng nhỏ ở mông, vết bớt biến chứng thành khối u máu, liên tục xuất huyết ra ngoài khiến người mang nó gặp rất nhiều bất tiện lẫn đau đớn. Không thể chịu đựng được sự hành xác, chàng trai 24 tuổi bỏ dở kỳ thi cuối khoá đại học năm hai, bắt đầu chuỗi hành trình chữa bệnh lắm cam go bằng sự tiếp sức của người mẹ tội nghiệp.

Bùi Thanh Minh.

Bi kịch từ chiếc bớt màu xanh

Chị Lê Thị Lài (45 tuổi, mẹ Minh) kể lại, lúc Minh sinh ra đã có một vết bớt nhỏ màu xanh ngay mông, rờ vào thấy nóng ran. Chị đã đưa Minh đi khám nhiều nơi nhưng không phát hiện gì, và cũng không ai ngờ rằng trong người chàng trai đang tiềm ẩn một căn bệnh nguy hiểm.

Đến năm Minh 20 tuổi (tức năm 2013), bệnh bùng phát. Lúc đầu, vết bớt u ra một chút, bôi thuốc vào thì thấy giảm. Nhưng sau đó thì bệnh đột nhiên trở nặng, khối u loét ra, máu chảy thành tia bắn ra rất nhiều. Khi ấy, Minh đang học đại học nhưng phải bỏ ngang. Đưa con đi chữa tại BV gần nhà nhưng bất lực, gia đình tiếp tục đưa Minh đến khám tại một BV lớn trong TP.HCM tuy nhiên, bác sĩ từ chối điều trị, với lý do bệnh của Minh quá phức tạp.

"Lúc đó, các BS bảo bệnh của con trai tôi rất nặng. Khi nghe con có thể bị liệt và nằm một chỗ suốt đời, tôi gần như ngã quỵ…" – chị Lài nghẹn lời.

Từ một vết bớt nhỏ, sau 20 năm đã biến chứng thành một khối u lớn ở mông.

Rất đau đớn nhưng nhất quyết không bỏ cuộc, người mẹ gom góp hết mọi tiền của, chuyển con sang BV Đại học Y Dược TP.HCM (BV ĐHYD) điều trị. Tại đây, các BS xác định Minh mang một dị dạng mạch máu cực kỳ hiếm gặp và nguy hiểm.

ThS BS. Lê Thanh Phong – khoa Lồng ngực Mạch máu BV ĐHYD cho biết, căn bệnh mà bệnh nhân Minh mắc phải có tên cụ thể là dị dạng động tĩnh mạch.

Hình ảnh ổ dị dạng mà Minh đang đang gặp phải.

"Dị dạng động tĩnh mạch là bệnh phức tạp nhất trong những dị dạng mạch máu, một bệnh bẩm sinh chiếm dưới 1% dân số. Bình thường máu từ tim sẽ đi theo các động mạch, đến các cơ quan qua các mạch máu nhỏ và mao mạch, rồi theo tĩnh mạch về tim. Trong bệnh dị dạng động tĩnh mạch, máu sẽ đi tắt trực tiếp từ động mạch sang tĩnh mạch qua trung gian một đám rối mạch máu bất thường, gọi là ổ dị dạng. Ổ dị dạng sẽ phát triển theo thời gian, làm cho máu không đến được cơ quan, và lượng máu theo đường tắt trở về tim với lưu lượng cao".

BS Lê Thanh Phong chia sẻ về tình trạng bệnh của Minh.

Theo BS Phong, bệnh sẽ trải qua 4 giai đoạn, với khởi đầu là một cái bớt màu xanh xanh, tim tím, ấm bên ngoài. Tiếp đó, ổ dị dạng tăng kích thước, đập theo nhịp tim, sờ vào có cảm giác rung như sờ vào lưng mèo, có thể biểu hiện ra ngoài bởi các tĩnh mạch nổi ngoằn ngoèo dưới da.

"Bệnh của Minh đang ở giai đoạn 3, giai đoạn phá hủy biểu hiện bằng tình trạng hoại tử vùng mông rộng và chảy máu do vỡ các mạch máu dị dạng. Hướng điều trị cho em Minh chia làm 2 giai đoạn. Nếu không điều trị kịp thời sẽ dẫn đến giai đoạn 4 là suy tim" – BS Phong cảnh báo.

24 tuổi – 50 lần vào viện chữa bệnh hiểm

Để giải quyết tình trạng của Minh, các BS chia phác đồ điều trị ra làm hai giai đoạn. Giai đoạn 1 ảnh hưởng đến sự sống còn của người bệnh, khi ekip điều trị sẽ cầm máu, chống chảy máu và làm lành vết hoại tử vùng mông qua can thiệp nội mạch và chăm sóc vết thương. Giai đoạn 2 sẽ điều trị thuyên tắc các ổ dị dạng còn lại từng phần qua can thiệp nội mạch.

BS Phong chia sẻ, hiện bệnh nhân đã được can thiệp 4 lần, kết quả có cải thiện, vùng mông bớt dập, bớt nóng, đáy ổ hoại tử đã có mô hạt mọc và đã nhỏ lại một ít. Tuy nhiên, quá trình điều trị cần tiến hành nhiều đợt và rất phức tạp. Các BS cũng không chắc chắn sẽ chữa dứt điểm cho Minh mà cố gắng cải thiện "được mức nào hay mức đó". Mà dẫu có cải thiện được thì chi phí điều trị cũng rất tốn kém, trong khi 4 năm ròng rã tìm cách chữa bệnh cho Minh đã khiến kinh tế gia đình chàng trai lâm vào cảnh khánh kiệt.

Ngồi cạnh bên con, chị Lài chua xót cho biết, ba Minh bị đau cột sống nên thu nhập của cả gia đình chỉ trông chờ vào tiền lương cạo mủ cao su của chị, nhưng cũng chỉ được 3-4 triệu/tháng. Từ khi Minh bị bệnh đến nay, người mẹ không còn đi làm được, chỉ ngược xuôi khắp trốn tìm cách chữa bệnh cho con.

4 năm đưa con đi chữa bệnh hiểm đã khiến kinh tế gia đình chị Lài khánh kiệt.

"Nhà cửa, ruộng vườn ở quê, vợ chồng tôi đều phải đem đi cầm cố hết mới lo tiền điều trị cho con trai. Tôi cũng bảo em của Minh, vừa đi bộ đội về rằng hãy cố bươn chải để tự lo thân, vì ba mẹ không còn đủ sức. Bởi ngay lần điều trị đầu tiên, mọi chi phí đã ngốn hết 100 triệu. Tưởng sẽ chữa dứt hẳn để thằng bé có thể tiếp tục học thì vết loét ở mông mới lành đã rò máu. Đến bây giờ, cứ ba tuần máu lại chảy một lần. BS bảo nếu ngưng điều trị thì máu sẽ tiếp tục chảy, đến một ngày máu cạn kiệt thì tính mạng con tôi cũng sẽ…" – chị Lài lại nghẹn giọng.

Dù bị bệnh tình tàn phá cơ thể nhưng chàng trai vẫn rất lạc quan.

Trải qua bao phen cắt lọc, tiểu phẫu, phẫu thuật với bao đau đớn, đến nay, Minh đã có hơn 50 lần vào ra BV để chống chọi với căn bệnh hiểm. Tuy vậy khi chúng tôi có mặt ở BV, khuôn mặt cậu trai vẫn toát lên niềm hi vọng một ngày gần nhất sẽ quay trở lại giảng đường.

"Em muốn mau khỏi bệnh để hoàn thành việc học, như vậy mới có công việc kiếm tiền phụ ba mẹ", Minh cười, dù dáng ngồi nhìn có vẻ gượng gạo, vì ảnh hưởng của vết thương.

BS Phong động viên Minh cố gắng điều trị thêm một năm nữa để mong bệnh chuyển biến tốt. Xã hội sẽ không bỏ rơi chàng trai.

Chúng tôi buột miệng hỏi Minh, rằng đã có bạn gái chưa. Chàng trai rụt rè trả lời: "Trước khi phát bệnh em không nghĩ tới chuyện tình cảm, chỉ lo học. Giờ bị vầy thì có muốn cũng không được. Chắc em sẽ độc thân suốt đời...".

Nếu xã hội không vào cuộc chung tay giúp Minh vượt qua nghịch cảnh, thì lời của chàng trai ấy tưởng chỉ thoáng qua nhưng có thể thành sự thật. Một sự thật rất buồn.