Chị Liên cũng giống như những ông bố bà mẹ có con mắc chứng tự kỷ chúng tôi đã tiếp xúc, họ đều đã trải nghiệm những cảm xúc như thế khi bác sĩ thông báo tình trạng bệnh của con. Nhưng khi "nỗi buồn cùng cực" đã qua đi, họ đều quay lại mà khuyên rằng: các bậc phụ huynh hãy bình tĩnh, hãy cùng chung tay giúp trẻ. Hơn ai hết, các bé cần được đón nhận, cảm thông, yêu thương, chia sẻ và tiếp sức.

Thu mình trong một thế giới riêng

Tự kỷ là một rối loạn phát triển thần kinh của não bắt đầu từ trẻ nhỏ, ảnh hưởng đến nhiều khả năng như trí hiểu, sử dụng ngôn ngữ, giao tiếp, biểu lộ tình cảm, hành vi... Những biểu hiện của tự kỷ thường có thể thấy trong ba năm đầu đời. Những trẻ này có khuynh hướng khó khăn trong học tập và nhiều trẻ bị khiếm khuyết về trí tuệ. Ở những cá nhân khác nhau, biểu hiện bệnh cũng khác nhau về hình thái và mức độ.

Chứng tự kỷ được nhà tâm thần học Kanner mô tả lần đầu tiên vào năm 1943. Trung bình cứ 100.000 trẻ thì có một trẻ mắc bệnh này. Tỷ lệ mắc ở bé trai cao gấp 3 - 4 lần bé gái. Có thể chẩn đoán bệnh trong những tuần đầu sau sinh nhưng các dấu hiệu tự kỷ thường bộc lộ nhiều ở những tháng cuối của năm đầu tiên, rõ rệt hơn ở những năm thứ 2 - 3.

Trẻ tự kỷ có thể mắc một vài hoặc nhiều những khiếm khuyết trong các hoạt động như:

Tương tác xã hội: Trẻ khó khăn tương tác với bạn đồng lứa. Trẻ thích sống một mình và ít quan tâm đến người khác, thường được mô tả như "sống trong thế giới riêng". Đáp ứng với người khác cũng nghèo nàn và không phù hợp. Trẻ có thể chọc giận người khác. Trẻ khó hiểu, khó biểu lộ cảm xúc, có khuynh hướng dùng người khác như "dụng cụ" (ví dụ kéo bàn tay người lớn để lấy một đồ vật trẻ muốn mà không nói hoặc không nhìn). Có trẻ tương tác tốt với người lớn nhưng khó tương tác với bạn cùng lứa.

Phát triển lời nói, ngôn ngữ và giao tiếp: Khoảng 40% trẻ tự kỷ không nói được. Đa số chậm nói. Trẻ có khả năng nói thì nhại lời như thuộc lòng những lời quảng cáo trên tivi nhưng không thể dùng lời nói để giao tiếp một cách có ý nghĩa hoặc có hiệu quả. Trẻ không hoặc ít tiếp xúc bằng ánh mắt. Trẻ có thể lặp đi lặp lại nhiều chứ không hợp lý và ít hiểu những khái niệm trừu tượng (ví dụ: nguy hiểm) hoặc những cử chỉ biểu tượng (ví dụ: vẫy tay chào), thường được gọi là "giao tiếp biểu tượng nghèo nàn". Trẻ nhỏ không biết chi đồ vật bằng ngón tay trỏ. Trẻ khó làm chủ cường độ và âm lượng giọng nói.

Chơi tưởng tượng: Trẻ tự kỷ có khả năng tưởng tượng nghèo nàn và thường chơi một cách khác thường. Trẻ có thể quay một đồ vật hoặc chơi kiểu lặp đi lặp lại (ví dụ xếp hàng xe ô tô hoặc khối, xếp những mẩu gỗ, que củi rồi đạp đổ và xếp lại...). Vài trẻ có vẻ chơi tưởng tượng nhưng thường chơi cách thuộc lòng hoặc giới hạn.

Đáp ứng bất thường với kích thích cảm giác: Trẻ tự kỷ có thể phản ứng quá mức với một số kích thích cảm giác hoặc không có phản ứng gì cả. Trẻ khó "lọc" những tiếng động trong môi trường xung quanh (ví dụ tiếng máy lạnh) và có thể nổi giận khi mất sự kích thích. Trẻ có thể bị quyến rũ bởi ánh sáng hoặc màu sắc và bận rộn đập chân trên sàn nhà. Trẻ có thể tự xoay tròn mà không bị choáng trong khi người khác rất sợ.

Bất thường trong phát triển: Đa số trẻ tự kỷ vụng về hoặc có thể có kỹ năng vận động tính kém. Một số trẻ chậm phát triển ngôn ngữ và không thể giao tiếp với những nhu cầu đơn giản, nhưng cũng có khả năng đọc những chữ phức tạp. Có trẻ đã biết nói nhưng sau đó ngưng nói (ví dụ trẻ có thể bắt đầu "ba ba" lúc 1 tuổi và ngưng nói lúc 2 tuổi), được gọi là "kỹ năng thoái lui". Trẻ có thể giỏi trong một số lĩnh vực (ví dụ chơi lắp ghép, đếm số, âm nhạc) nhưng kỹ năng nói và giao tiếp vẫn thấp so với lứa tuổi.

Nuôi con tự kỉ - sức mạnh và niềm tin

Hiện nay ở Việt Nam chưa có thống kê về chứng bệnh tự kỷ ở trẻ em. Các tổ chức xã hội cũng chưa quan tâm chú ý nhiều, do vậy nhiều phụ huynh thường thấy hoảng loạn khi biết con mình mắc chứng bệnh này. Họ thường có cảm giác thất vọng, bị ám ảnh bởi suy nghĩ căn bệnh này sẽ đeo đuổi con và gia đình suốt cả cuộc đời.

Các cha mẹ nên bình tĩnh lại để giúp bé yêu của chúng ta. Chúng tôi đã chứng kiến sự trao đổi nhiệt tình, đầy tình thương yêu giữa các bậc cha mẹ có con tự kỷ trong một buổi hội thảo về trẻ tự kỷ (do một tổ chức nhân đạo tổ chức tại Hà Nội), rồi những chia sẻ về lo toan, niềm vui, nỗi buồn và những thông tin hữu ích về tài liệu chuyên môn, cách thức uốn nắn, hỗ trợ con, những địa chỉ tin cậy...

Một bà mẹ kể: "Con em thỉnh thoảng nói một vài từ: chị, bà, chưa có... nhưng chỉ nói vài lần rồi quên luôn, coi như không nhớ nữa. Mẹ mừng rồi lại thấy nản. Em đã dạy được bé thổi bong bóng xà phòng rồi. Bé thổi được thì sung sướng lắm, cứ vỗ tay lìa lịa. Hôm thứ 7 đi mua cho bé cái bảng từ, bé nhìn mẹ làm rồi cũng tự vẽ nguệch ngoạc, rồi tự cầm gạt xóa. Mẹ gọi tên Lam Hà thì phần lớn đã biết ngoảnh lại. Nhưng tình hình ngôn ngữ sau hơn một tháng can thiệp không có tiến bộ...".

Một mẹ khác chia sẻ: "Cháu nhà em có thể bày tỏ nguyện vọng của mình, biết đòi hỏi người lớn phải làm cái này cái kia cho cháu, biết tự phục vụ bản thân như tự xúc cơm ăn, tự đi vệ sinh, tự đánh răng, mặc quần áo, đi giày, đi tất... Nhưng tất cả những tiến bộ này cháu chỉ thể hiện khi ở nhà, còn khi đến lớp cháu không dám bày tỏ với cô giáo. Cháu vẫn đái dầm ở lớp, vẫn không chơi với bạn là mấy, cô gọi mãi mới dạ, hỏi 3, 4 lần mới trả lời và từ Tết đến giờ lại mắc thêm tật đi lang thang trong lớp khi cô đang giảng bài, hay cáu gắt, và luôn làm ngược lại những gì cô giáo và bố mẹ khuyên bảo...".

Còn đó những hy vọng

Những diễn đàn trên internet, những hội thảo là nơi lý tưởng để các ông bố bà mẹ chia sẻ, tâm sự, giải tỏa căng thẳng, học hỏi lẫn nhau và lắng nghe những ý kiến chuyên môn của các y, bác sĩ, các chuyên gia tâm lý trong và ngoài nước. Các bố mẹ nên đưa con đến các trung tâm chuyên điều trị, tác động, phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ .

Phụ huynh có thể xem thêm một vài phim điện ảnh để hiểu thêm về những suy nghĩ của người tự kỷ: Mercury Rising (Bruce Willis đóng vai chính), Rain Man (Dustin Hoffman đóng vai chính)..., hay đọc thêm sách, bài báo được viết bởi người tự kỷ trưởng thành. Nói như vậy để thấy rằng, dù có sự can thiệp của các trung tâm, cô giáo trị liệu riêng thì sự hiểu biết cộng với lòng yêu thương, quan tâm và nỗ lực của cha mẹ với con luôn là quan trọng nhất.

Theo Bích Ngọc