Xót xa những trái tim non chờ mổ

Nước ta hiện đã có nhiều cơ sở y tế có thể phẫu thuật cho trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh (BTBS), nhưng số bệnh nhi được mổ tim hàng tuần vẫn đếm trên đầu ngón tay. Vì thế, mà danh sách bệnh nhân chờ phẫu thuật đối với căn bệnh này ngày một dài thêm. Với các gia đình, trái tim non của con họ bị “lỗi” đã là một mất mát quá lớn, nhưng nỗi đau đó cứ phải nhân lên trong những tháng ngày đằng đẵng chờ đến lượt con mình được phẫu thuật.

Chị Huế ngồi thẫn thờ chờ kết quả khám bệnh của con

Người mẹ hơn một năm chưa đêm nào ngon giấc

Hà Nội một ngày nắng gắt. Những hàng ghế ngoài hành lang khoa Tim mạch và Phẫu thuật lồng ngực - Bệnh viện (BV) Việt Đức Hà Nội đã chật cứng người ngay từ đầu buổi sáng. Chị Lương Thị Huế không tìm được chỗ, nên cùng đứa con ngồi bệt xuống đoạn nối cầu thang tầng 2 của khoa này. Không biết có phải do tiết trời nóng nực mà Vũ Việt Vi - đứa con gái 15 tháng tuổi của chị - cứ nằm úp mặt xuống nền cầu thang.

Thỉnh thoảng, cháu lại đổi tư thế nằm và kéo áo lên để sao cho hai bên má và cái bụng ỏng eo cùng được áp xuống nền gạch. Thương Vi, chị Huế bế con vào lòng nhưng chỉ chốc lát, cháu lại đòi nằm xuống. Trông đứa trẻ tả tơi vì bạo bệnh, nhiều người không cầm được lòng.

Tôi bế Vi lên, cơ thể cháu nhẹ bỗng. “Ngày mới sinh, cháu nặng hơn 3 kg, nhưng nay cháu chỉ được gần 5kg. Để siêu âm tim, mấy hôm vừa rồi phải tiêm thuốc ngủ nhiều nên cháu nó nóng trong đấy, tôi bế mà cháu có chịu đâu” – chị Huế phân trần trước câu hỏi của nhiều người, rằng sao cứ để con nhỏ nằm dưới nền gạch.

Nói rồi, chị phe phẩy cái quạt giấy cho Vi những mong có thể xua hết nóng bức trong lòng con trẻ! Chị Huế năm nay 39 tuổi. Chị bảo, trạc tuổi mình, nhiều phụ nữ trong làng đã có cháu ngoại nhưng Vi lại là con đầu.

37 tuổi chị Huế mới lấy chồng và chồng chị đã có một đời vợ. Niềm mong mỏi được làm mẹ cũng đến với chị khi Vi cất tiếng khóc chào đời. Nhưng niềm vui ấy “ngắn chẳng tày gang”, bởi bác sĩ chẩn đoán Vi mắc BTBS khi cháu được hai tháng tuổi.

Vợ chồng chị Vân Anh về quê mang theo nỗi lo lớn về bệnh tình của con trai

Cũng từ đó, căn nhà của chị ở thôn Trấn Hưng, xã Gia Trung, huyện Gia Viễn (Ninh Bình) vắng hẳn tiếng cười. Hơn một năm qua, không đêm nào người mẹ này ngon giấc. Chị sợ nếu mình ngủ thiếp đi, biết đâu sẽ không thể đánh thức đứa con yêu của mình dậy được nữa. Vậy là đêm nghĩ, ngày đi chạy vạy khắp nơi để có tiền đưa con đi chữa bệnh.

Mấy lần anh chị đưa con ra Hà Nội, nhưng chỉ được thời gian ngắn lại về. “Anh tính, làm ruộng thì lấy đâu ra nhiều tiền mà ở Hà Nội lâu. Lần này, vay được vài triệu, chúng tôi đưa con đến BV Nhi Trung ương điều trị một thời gian. Ở đó, bác sĩ giới thiệu sang BV Việt Đức. Hôm qua, cả nhà phải ngủ ngoài hành lang BV vì không đủ tiền trả nhà trọ” - chị Huế vừa nói, vừa lấy tay lau vội giọt nước mắt lăn dài bên gò má đã nhô lên trên khuôn mặt hốc hác.

Cũng như nhiều bệnh nhi khác, Vi phải chờ để mổ tim. Theo giấy hẹn của BV, đến ngày 29/3/2010 cháu mới được phẫu thuật. Tôi nhẩm tính, vậy là phải 8 tháng nữa, trái tim non nớt bị “lỗi” kia mới được “sửa” lại. Không biết trong quãng thời gian này, vợ chồng chị Huế có chạy vạy đủ số tiền trên 30 triệu để mổ tim cho con không, nhưng chắc chắn, anh chị sẽ phải sống trong từng ấy tháng ngày lo âu, thấp thỏm.

Đem câu chuyện của gia đình chị Huế trao đổi với TS. Lê Ngọc Thành, Trưởng khoa Tim mạch và Phẫu thuật lồng ngực (BV Việt Đức), anh bảo: Nhiều trường hợp không thuộc diện mổ cấp cứu nên phải chờ, vì mỗi tuần BV chỉ có thể mổ được 5 ca, trong khi bệnh nhân xếp hàng chờ phẫu thuật dài dằng dặc. Tìm hiểu, chúng tôi được biết, đây cũng là tình trạng chung của các BV có thể phẫu thuật tim cho trẻ. Đành vậy, nhưng người mẹ ấy và cả cháu Vi nữa đã chịu quá nhiều bất hạnh. Giá như, cháu được mổ sớm thì chị Huế sẽ không phải héo mòn chờ đợi. Trái tim của Vi cũng sẽ không loạn nhịp khi đập và hơn nữa, cháu sẽ có cơ hội phát triển tinh thần và trí tuệ như bao bạn bè cùng trang lứa!

Do nóng trong nên cháu Vi cứ nằm úp mặt xuống đất

Tình mẫu tử đâu thể đong đếm!

Do tường tận những thủ tục khám và chờ lấy kết quả nên anh Hoàng Văn Việt, ở thôn Đồng Chí, xã Thiệu Minh, huyện Thiệu Hóa (Thanh Hóa) hay hướng dẫn cho những người cùng cảnh ngộ ở khoa Tim mạnh và Phẫu thuật lồng ngực. Có được “kinh nghiệm” này vì anh đã gần 20 lần đưa con đến BV Việt Đức. Cháu Hoàng Văn Long, con anh, bị BTBS khi mới 3 tuổi. Trái tim bị “lỗi” ấy đã ngăn cản oxy lên não khiến Long bị áp xe não. Mổ não xong, Long vẫn bị di chứng nên liệt nửa người, tay trái của cháu bị khèo, chân đi bước thấp bước cao. Hơn 4 năm qua, vợ chồng anh Việt gần như “đóng đô” ở BV Nhi Trung ương và BV Việt Đức để tìm cách chữa trị cho con.

Long rất thích chụp ảnh. Sau khi ngắm mình qua ảnh, vầng trán cháu hằn lên những vết nhăn như người lớn, đang mải suy tư về một điều gì đó rất xa xôi. Rồi Long cười với tấm ảnh đó. Anh Việt cũng cười nhưng đó là nụ cười đau nhói.

Chị Hoàng Thị Phương, mẹ cháu Long, bảo: “Hai vợ chồng làm ruộng, từ khi cháu bị bạo bệnh, gia đình đã vay 40 triệu rồi. Bác sĩ hẹn đến 11/9 này mới mổ cho cháu vì đây là ca bệnh phức tạp, phải chờ chuyên gia người Mỹ sang hội chẩn”. Rồi chị trầm ngâm: “Số tiền vay sẽ không dừng lại ở đó và đây sẽ là món nợ cả đời, nhưng dù thế nào tôi cũng phải giành được sự sống cho con”. Thương con, nước mắt người mẹ chảy ra lúc nào không hay. Tình mẫu tử không thể đong đếm được!

Có một sự thật là đa phần trẻ mắc BTBS thuộc con nhà khó khăn. Sau khi nhận giấy hẹn của BV Việt Đức, vợ chồng chị Phạm Thị Vân Anh, ở thôn Tây Hòa, xã Vũ Ninh, huyện Kiến Xương (Thái Bình) “khăn gói” về quê. Cháu Nguyễn Gia Bảo, con chị, được phát hiện mắc BTBS mới hơn 2 tháng tuổi. Gần 2 năm qua, anh chị cũng phải lấy BV làm nhà mong giữ được nhịp tim cho con. Gần trưa, khi tôi trở ra lại bắt gặp cháu Vi xanh xao nằm úp sấp xuống cầu thang bên người mẹ nước mắt ngắn, nước mắt dài, tay không ngừng phe phẩy chiếc quạt giấy trong cái oi nồng của trưa mùa hạ.

TS Lê Ngọc Thành, Trưởng khoa tim mạch và phẫu thuật lồng ngực, Bệnh viện Việt Đức:

Phụ nữ cần cẩn trọng khi mang thai

Ước tính mỗi năm nước ta có 8.000 trẻ mắc (BTBS) ra đời. Với trẻ mắc tim bẩm sinh cần được mổ càng sớm càng tốt, tốt nhất là trước 5 tuổi. Thực tế có những dạng tim bẩm sinh phải mổ ngay từ những tháng đầu sau sinh. Tuy nhiên, số trẻ được mổ tim hiện nay quá ít. Tại BV Việt Đức mỗi tháng chỉ mổ được cho trên 20 cháu. Nếu tính cả số trẻ được mổ tim ở các bệnh viện khác trong cả nước, thì số trẻ được mổ tim chỉ khoảng 2.000 ca/năm, trong đó 700 bé dưới 1 tuổi (khoảng 1/4 so với trẻ bị mắc). Nguyên nhân, do chúng ta chưa có một trung tâm chuyên về phẫu thuật tim bẩm sinh để kịp thời giải quyết nhu cầu cứu sống các cháu.

Đa phần trẻ mắc bệnh này không tìm được nguyên nhân, nhưng theo y văn thì bà mẹ bị sốt phát ban (trong đó có bệnh Rubella) trong ba tháng đầu của thai kỳ dễ dẫn đến khả năng trẻ mắc BTBS. Bên cạnh các yếu tố trên, trong quá trình mang thai, người mẹ bị cúm hay nhiễm độc cũng có thể dẫn đến trẻ mắc BTBS. Do đó, khi mang thai, các bà mẹ phải kiểm tra thai kỳ thật kỹ, trong đó đặc biệt quan tâm phát hiện BTBS để có phương pháp điều trị thích hợp.

Trẻ bị BTBS hay bị viêm phổi, viêm phế quản, có hiện tượng tím tái từ khi mới chào đời, sinh ra đã tím cả móng tay, chân, môi, da và hay khó thở... Nếu cha mẹ thấy trẻ có dấu hiệu trên nên đưa con đến các Trung tâm y tế có bác sĩ chuyên về tim mạch để khám, chẩn đoán chính xác.

Theo Nhân Văn