Ethan Kranig sống tại thành phố Prescott, bang Wisconsin (Mỹ) đã được nhận định là mắc hội chứng loạn sản ngoại bì và thiếu ngón (ECC) khi vừa mới sinh. Chứng bệnh này có tỷ lệ người mắc là 1/10.000.000 người và chỉ xuất hiện trong khoảng 500 gia đình trên thế giới.
Đây là bệnh di truyền thường được truyền từ mẹ sang con, tuy nhiên trường hợp của Ethan lại hết sức đặc biệt vì bố mẹ em không hề mang gen bệnh này. Thực tế, Ethan đã bị đột biến di truyền ngẫu nhiên.
Cậu bé Ethan Kranig đã mắc phải chứng bệnh hiếm gặp mà chỉ có 1/10.000.000 người mắc phải
Hội chứng EEC có biểu hiện đặc trưng là tạo ra những vết nứt ở một số bộ phận của cơ thể, thiếu ngón tay, ngón chân, thiếu răng hoặc không có răng, không có tuyến lệ và không thể đổ mồ hôi. Mặc dù căn bệnh này sẽ gây ảnh hưởng nghiêm trọng tới sinh hoạt hàng ngày nhưng nó không làm giảm tuổi thọ của người bệnh.
Mẹ cậu bé, cô Natalie chia sẻ với tờ Daily Mail về cuộc sống sinh hoạt hàng ngày phức tạp của con trai: “Khi thằng bé chào đời, nó chỉ có một môi và hàm răng bị hở, tay chân đều hở, cả các bộ phận tiết niệu cũng gặp vấn đề nghiêm trọng".
Chính vì vậy, Ethan không thể tự đi vệ sinh như bình thường, mẹ cậu bé phải thường xuyên để ý giúp con đi vệ sinh bằng một ống dẫn nối với túi đựng chất thải. Vấn đề này có thể tạm thời chấm dứt khi cậu bé đủ lớn để tiến hành phẫu thuật.
Vì chứng bệnh này mà Ethan chỉ có duy nhất hai ngón tay trên mỗi bàn tay, cậu cũng không thể khóc hay đổ mồ hôi.
Tuy nhiên chứng bệnh còn gây ra một tình trạng nghiêm trọng hơn đó là cậu bé còn không có tuyến lệ và không thể đổ mồ hôi để thoát nhiệt cho cơ thể. Chính vì thế, mỗi khi mùa hè đến mẹ cậu bé lại phải vất vả để ý nhỏ mắt cho cho con để đảm bảo mắt không bị khô. Cô Natalie chia sẻ: “Nếu thằng bé quá nóng, nó sẽ bị động kinh. Vì vậy, tôi phải đảm bảo giữ cho nhiệt độ cơ thể thằng bé ở mức thấp. Điều này thực sự rất khó khi vào mùa hè".
Việc chăm sóc cho con trai gặp rất nhiều khó khăn khi cô Natalie (mẹ Ethan) luôn phải để ý đảm bảo độ ẩm cho mắt của con.
Ngay đến cả vấn đề ăn uống, cậu bé cũng phải lắp răng giả để ăn vì cậu không có bất cứ chiếc răng nào.
Để có thể cải thiện cho em có cuộc sống tốt hơn, trong suốt 9 năm, Ethan đã phải trải qua 29 ca phẫu thuật khác nhau. Lần gần nhất diễn vào ngày 21/4 để chữa trị giác mạc cho em vì căn bệnh đang có nguy cơ khiến cho cậu bé bị mù do mắt không thể tự làm ẩm. Tuy nhiên, ca phẫu thuật không thể hoàn toàn giúp em thoát khỏi việc bị mù vì sau khi hồi phục, các mô sẹo có thể lại khiến em không thể nhìn được nữa.
Dù cơ thể có nhiều khiếm khuyết nhưng cậu bé Ethan vẫn rất lạc quan và đi học như bao bạn bè khác.
Mặc dù sinh ra với chứng bệnh nghiêm trọng nhưng cậu bé Ethan vẫn lạc quan và phát triển bình thường, cậu vẫn đến trường học như bao bạn bè đồng trang lứa.
Việc chữa trị bệnh cho con trai đã tiêu tốn của gia đình một khoản không hề nhỏ nhưng mẹ cậu bé cho biết đó là những việc nên làm để con trai có cuộc sống tốt hơn. Hiện tại mối quan tâm lớn nhất của gia đình là đảm bảo cho cậu bé không bị mù, nhưng điều này sẽ tốn rất nhiều chi phí nên gia đình đã thành lập một trang web tên Youcaring để kêu gọi sự hỗ trợ.
Liên kết hữu ích
Tin mới
