- Bạn đọc gửi câu chuyện thật của bản thân hoặc người mình biết nếu được cho phép, không sáng tác hoặc lấy từ nguồn khác và hoàn toàn chịu trách nhiệm trước pháp luật về bản quyền của mình.
- Nội dung về các vấn đề gia đình: vợ chồng, con cái, mẹ chồng-nàng dâu... TTOL bảo mật thông tin, biên tập nội dung nếu cần.
- Bạn được: độc giả hoặc chuyên gia lắng nghe, tư vấn, tháo gỡ.
- Mục này không có nhuận bút.
Chàng trai 21 tuổi thối nửa người do căn bệnh chưa có thuốc chữa
21 tuổi nhưng K. đã có thâm niên nằm viện 13 năm. Ngoài mất 1 chân, giờ chàng trai trẻ không thể ngồi do nửa người dưới đã bị loét.
21 tuổi nhưng K. đã có thâm niên nằm viện 13 năm. Ngoài mất 1 chân, giờ chàng trai trẻ không thể ngồi do nửa người dưới đã bị loét.
Đã 13 năm nay, Đào Văn K., 21 tuổi ở Thái Bình phải gắn chặt cuộc sống với bệnh viện do mắc căn bệnh Hemophilia (bệnh máu khó đông). Bệnh tật khiến K. học hành dang dở, thân thể không còn vẹn nguyên nên lúc nào em cũng tự ti, khép nép, không muốn tiếp xúc với ai.
Mẹ K. kể, khi con trai lên 7 tuổi, bà bắt đầu phát hiện nhiều điểm bất thường do mỗi lần con bị va đập hay ngã, tụ máu, bầm tím rất lâu lành.
Khi đi khám tại bệnh viện đa khoa tỉnh, bác sĩ kết luận K. bị khớp, điều trị nhiều năm ròng, đến năm 13 tuổi phải cắt cụt chân phải do đầu gối sưng to, hoại tử. Do hoàn cảnh khó khăn, gia đình không có tiền lắp chân giả nên K. nằm một chỗ mãi.
Vài năm trở lại đây, K. được đưa lên Viện Huyết học – Truyền máu TƯ điều trị với chẩn đoán mắc Hemophilia.
Nhân viên y tế thay băng cho bệnh nhân K. Ảnh: T.Hạnh
Năm 2017, K. không may bị trượt chân ngã gây tụ máu ở lưng, từ đó đến nay K. nằm liệt giường, càng nằm vết loét càng lan rộng, hiện đã lan đến mỏm cụt.
TS.BS Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học - Truyền máu TƯ cho biết, bệnh nhân K. đã được phẫu thuật nhiều lần nhưng do vết loét quá rộng lại khó cầm máu nên không nạo vét được hết tổn thương.
2 năm nay, K. phải nằm nghiêng, đến ngồi dậy cũng là công việc khó khăn đối với chàng trai trẻ. Hàng ngày, K. được bác sĩ thay băng, mỗi lần thay đau đớn đến thấu xương.
May mắn, hiện căn bệnh này đã được BHYT chi trả nên bệnh nhân chỉ mất tiền ăn uống, đi lại.
TS Mai cho biết, K. chỉ là một trong hơn 6.200 bệnh nhân Hemophilia đã được phát hiện điều trị trên cả nước, trong đó riêng tại Viện Huyết học – Truyền máu TƯ đang quản lý gần 2.000 bệnh nhân. Tuy nhiên, thực tế vẫn còn 40% bệnh nhân chưa được chẩn đoán trong cộng đồng và hơn 30.000 người mang gen bệnh.
Theo TS Mai, Hemophilia là bệnh chảy máu di truyền gây ra do giảm hoặc bất thường chức năng yếu tố đông máu số 8 (Hemophilia A) hoặc số 9 (Hemophilia B).
Bệnh mang tính di truyền lặn, có trên nhiễm sắc thể X, do đó tỉ lệ mắc bệnh nhiều hơn ở nam giới (hễ mang gen bệnh là biểu hiện ra ngoài), còn phụ nữ thường xuất hiện dưới dạng mang gen bệnh (không có triệu chứng ra bên ngoài).
Đặc điểm nổi bật của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kì vị trí nào trên cơ thể nhưng hay gặp nhất là chảy máu khớp, cơ. Chảy máu cơ khớp tái phát nhiều lần dẫn tới biến dạng khớp, teo cơ. Thống kê cho thấy, trên 80% bệnh nhân Hemophilia ở Việt Nam gặp vấn đề về vận động do chảy máu khớp, cơ, một số ít trường hợp chảy máu trong não.
Đến nay, bệnh máu khó đông vẫn chưa có thuốc chữa. Chảy máu ở người bệnh hemophilia cần được điều trị bằng cách bổ sung các yếu tố đông máu bị thiếu hụt càng sớm càng tốt để giảm thiểu các biến chứng lâu dài như biến dạng khớp, teo cơ…
TS Mai cho biết, với những bệnh nhân Hemophilia, trung bình mỗi năm chảy máu 40 lần, mỗi lần điều trị ngắn thì 1-2 ngày cầm máu nhưng có bệnh nhân nằm viện cả tháng.
Khi bị chảy máu, bệnh nhân sẽ được tiêm chế phẩm máu chứa yếu tố đông máu, mỗi mũi 100 triệu đồng, cách 2 tiếng lại tiêm 1 mũi.
“Do đó, đây là một trong những bệnh lý điều trị tốn kém nhất hiện nay, nếu không có BHYT, trung bình 400 triệu/ngày, nếu nằm lâu và kèm biến chứng, bệnh nhân có thể tốn 1-2 tỉ đồng/đợt điều trị. Đặc biệt, có khoảng 10-30% bị kháng các yếu tố đông máu, khi đó phải dùng tăng liều hoặc dùng loại khác, chi phí rất cao”, TS Mai thông tin.
Bệnh nhân Hemophilia nếu không được điều trị sẽ khó sống quá 13 tuổi, nhưng nếu được điều trị đều đặn, có thể có cuộc sống như người bình thường. Bệnh nhân cao tuổi nhất đang điều trị tại Viện Huyết học – Truyền máu TƯ đã 78 tuổi.
Do thường xuyên phải đi viện nên cuộc sống của bệnh nhân Hemophilia bị ảnh hưởng rất nhiều: Khoảng 37% phải sống phụ thuộc gia đình, 34% trong độ tuổi lao động nhưng thất nghiệp và 9% không biết chữ...
Theo VietNamNet
-
Sức khỏe1 giờ trướcDưới đây là một số thực phẩm tiêu biểu khiến mức huyết áp nhảy vọt đến mức đáng báo động vì chứa nhiều Natri.
-
Sức khỏe2 giờ trướcRau dền tốt nhưng một số nhóm người cần tránh ăn vì có thể gây tác dụng phụ, nếu ăn thì phải thận trọng và tham khảo ý kiến của bác sĩ.
-
Sức khỏe3 giờ trướcNgoài đau lưng, bệnh nhân suy thận có thể không muốn ăn thịt và không thấy ngon miệng. Bác sĩ cảnh báo một số triệu chứng suy thận sớm người dân cần chú ý để đi khám.
-
Sức khỏe5 giờ trướcMuốn có dạ dày khỏe mạnh thì chế độ ăn uống có vai trò quyết định. Ngoài ra, thói quen sinh hoạt và tập luyện cũng giúp ích rất nhiều cho việc ngăn ngừa các bệnh về dạ dày.
-
Sức khỏe5 giờ trướcHiện nay cách bổ sung collagen an toàn và lành mạnh nhất là chính là thông qua các thực phẩm mà chúng ta ăn mỗi ngày.
-
Sức khỏe18 giờ trướcCô gái bang Mississippi, Mỹ, 24 tuổi, đã lấy chồng 85 tuổi, hơn cô 61 tuổi. Cô mong muốn sinh cho chồng 2 đứa con và đã đăng ký đi thụ tinh nhân tạo.
-
Sức khỏe21 giờ trướcStephen bị liệt nửa người, phải tập đi sau khi cơn đau đầu dữ dội chuyển thành đột quỵ.
-
Sức khỏe22 giờ trướcChế độ ăn hoàn toàn có thể giúp giảm thiểu nguy cơ mắc các bệnh về thận, đặc biệt nếu bổ sung thêm loại thực phẩm này.
-
Sức khỏe1 ngày trướcTrẻ mắc sốt rét có thể bị ớn lạnh, sốt cao, đổ mồ hôi, đau đầu, buồn nôn. Nếu bệnh ảnh hưởng não, trẻ có nguy cơ bị co giật hoặc bất tỉnh.
-
Sức khỏe1 ngày trướcNguyên nhân nào khiến một số viên thuốc có nửa vàng nửa đỏ và một số khác có màu xanh dương hoặc xanh lá cây?
-
Sức khỏe1 ngày trướcThalassemia là một bệnh di truyền phổ biến. Vì thế có rất nhiều cha mẹ lo lắng rằng, khi bố hoặc mẹ mắc căn bệnh này, con sinh ra cũng sẽ bị ảnh hưởng.
-
Sức khỏe1 ngày trướcThịt lợn là thực phẩm vô cùng quen thuộc với mọi gia đình. Tuy nhiên, có thể bạn đang ăn thịt lợn sai cách, dẫn đến tự rước bệnh vào người mà không hề hay biết.
-
Sức khỏe1 ngày trướcBệnh nhân nhập viện với triệu chứng đái ra máu kéo dài, đau vùng thắt lưng, kết quả thăm khám phát hiện u thận với kích thước lớn
-
Sức khỏe1 ngày trướcTục ngữ Trung Quốc có câu 'Dưỡng thận trước dưỡng thân', ý muốn nói chỉ khi đảm bảo sức khỏe của thận thì cơ thể chúng ta mới khỏe mạnh, các bệnh mãn tính sẽ không tự dưng xuất hiện.