Đến Khoa Nhi, Viện Huyết học Truyền máu Trung ương những ngày này, chứng kiến 2 bé gái sinh đôi Nguyễn Hải Phương và Nguyễn Yến Phương (5 tuổi, quê ở thôn Lập Ái, xã Song Giang, huyện Gia Bình, tỉnh Bắc Ninh) chơi đùa với nhau nhiều người không khỏi xót xa. Cả 2 em đều mắc chứng bệnh suy tủy xương bẩm sinh và đứng trước nguy cơ đe dọa đến tính mạng từng ngày bởi gia đình lâm vào cảnh khánh kiệt vì không có tiền ghép tủy cho các bé.

Đôi mắt nặng trĩu nhìn hai con với những vết bầm tím trên khắp cơ thể vì chứng suy tủy xương, chị Chu Thị Thùy Dương (30 tuổi) cảm thấy đau đớn không thể nói nên lời. Mắc chứng bệnh trên khiến sự sống của hai con chị rất đỗi mong manh.

Tâm sự với chúng tôi, chị Dương cho biết, khi mới sinh ra, hai bé Hải Phương và Yến Phương đã mắc chứng suy tủy xương bẩm sinh nhưng gia đình không hề hay biết mà chỉ phát hiện ra bệnh khi các bé được gần 2 tuổi.

“Sinh ra hai cháu đều bình thường như những đứa trẻ khác nhưng ở chân, tay và trên nhiều bộ phận ở cơ thể thường xuất hiện các vết bầm tím. Đi khám ở bệnh viện gần nhà thì các bác sĩ không tìm ra bệnh, chỉ bảo là xuất huyết giảm tiểu cầu sau đó lấy thuốc về uống nhưng vẫn không ăn thua. Khi các cháu được gần 2 tuổi, vợ chồng tôi đưa con vào Viện Huyết học Truyền máu Trung ương khám thì các bác sĩ phát hiện các cháu bị suy tủy xương bẩm sinh”, chị Dương kể lại.

Nghe bác sĩ nói về chứng suy tủy bẩm sinh và lo lắng cho sự an nguy đến tính mạng của hai con, vợ chồng chị Dương như rụng rời chân tay, chỉ biết ôm con bật khóc.

“Bác sĩ bảo, ban đầu uống thuốc đặc trị để xem tủy có đáp ứng để được tiểu cầu với máu, xem tủy có sinh sản máu với tiểu cầu không, nếu không sẽ phải truyền máu liên tục. Phương án cuối cùng là ghép tủy nhưng đòi hỏi phải bỏ ra số tiền rất lớn”, người mẹ trẻ chia sẻ.

Để duy trì sự sống cho hai con, mỗi tháng đều đặn, chị Dương đưa con lên bệnh viện truyền máu, điều trị 20 ngày, 10 ngày còn lại chị lại đưa các con về quê để chăm sóc.

Theo chị Dương, mắc chứng bệnh này khiến cơ thể hai bé thường xuyên bị bầm tím vì tụ máu và thường xuyên đau nhức cơ thể và dẫn đến quấy khóc. Tuy nhiên, những lúc qua cơn đau cả hai đều rất tinh nghịch và quan tâm lẫn nhau.

“Lúc đầu cháu sợ tiêm lắm, bảo con không tiêm đâu, tiêm đau lắm nhưng rồi lâu thành quen, nhiều lúc vì tiêm quá nhiều khiến ven của các cháu khó lấy, nhìn thấy con bệnh tật đau khóc tôi như đứt từng khúc ruột”, người mẹ trẻ rưng rưng.

Chị Dương cho biết, trước chị làm kế toán cho một công ty gần nhà. Từ khi các con phải đi viện nhiều hơn ở nhà, chị cũng phải xin nghỉ để chăm sóc các con. Anh Nguyễn Giang Bắc (31 tuổi, chồng chị) đi làm công nhân xây dựng nhưng mỗi tháng kiếm được 4, 5 triệu đồng. Tuy nhiên, số tiền đó chẳng thấm vào đâu khi chi phí điều trị, thuốc men cho 2 con quá tốn kém.

Theo chị Dương, tia hi vọng duy nhất để cứu được 1 trong 2 bé hiện giờ là dùng máu cuống rốn của bé thứ 3. Hiện chị Dương đang mang trong mình 1 bào thai đã được 5 tháng tuổi, nếu như xét nghiệm hợp với người chị nào của bé thì sẽ lấy ghép cho người đó. Mỗi cuống rốn chỉ có thể cứu được 1 người và phải trong trường hợp xét nghiệm thấy phù hợp, nếu không cũng đành chịu. Ngoài ra, chỉ còn cách tìm ở ngân hàng tủy để tìm loại tủy phù hợp, ghép cứu các bé tuy nhiên, phương pháp này lại rất tốn kém.

Trao đổi với chúng tôi, bác sĩ Mai Lan, Trưởng khoa Nhi (Viện Huyết học Truyền Máu Trung ương) cho biết, hai bé Hải Phương và Yến Phương đã được điều trị tại bệnh viện từ 3 năm nay. Phương pháp duy nhất để cứu được 2 bé bây giờ đó là ghép tủy bằng máu cuống rốn nhưng chi phí quá cao, sẽ lên đến cả tỷ đồng.

“Hiện tại chị Dương mang bầu đứa con thứ 3 với hi vọng lấy được máu cuống rốn của bé để ghép, cứu sống 1 trong 2 chị của bé. Nếu như mọi việc thuận lợi thì số tiền phải đóng cho ca ghép tủy sẽ giảm xuống 1 nửa, bệnh viện chỉ hỗ trợ được phần nào. Hiện tại, sự sống của hai cháu đang tính từng ngày, ghép tủy sớm được ngày nào thì tốt ngày đó. Nhìn hai cháu ai cũng thương cảm”, bác sĩ Mai Anh tâm sự.

Trải lòng thêm với chúng tôi, chị Dương cho biết, từ ngày lấy nhau, hai vợ chồng chị cũng chưa có nổi mảnh đất hay ngôi nhà cho riêng mình nên cũng không lấy gì bán hay cắm, vay tiền để có thể ghép tủy cho con.

Ước mơ cứu được mạng sống của hai con lâu rồi đã vượt qua khỏi tầm tay của chị bởi dù có đánh đổi bằng mạng sống của chính mình chị cũng không thể có được số tiền lớn như vậy để cứu con. 

“Tôi chỉ mong gom góp được để cứu con, khi nào con khỏe mạnh thì lúc đó người mẹ như tôi mới cảm thấy vui lòng dù cuộc sống gia đình khó khăn đến mấy”, người mẹ trẻ bật khóc.