Những ngày sống trong lo sợ của cha mẹ bé gái có đôi mắt “xám tro” u ám

Tương lai u ám ấy hoàn toàn có thể xảy ra, bởi đứa bé mang căn bệnh glocom quái ác từ lúc lọt lòng. Đã được phẫu thuật mắt một lần nhưng bóng tối chưa chịu buông tha cô bé. Sắp tới đây, em sẽ lại bước vào ca mổ mang tính định mệnh…

Gia đình bé gái Bùi Nguyễn Thiên Ngân.

Chồng là bước chân, vợ là ánh sáng

Phòng số 5, Khoa Mắt Nhi, bệnh viện Mắt TP.HCM vừa đón một bệnh nhân mới. Bệnh nhân Bùi Nguyễn Thiên Ngân (25 tháng tuổi) gây ấn tượng với vẻ ngoài xinh xắn, hiếu động, thường xuyên đeo một cặp kính rất dễ thương. Nhưng đó không phải cặp kính thời trang bình thường, bởi nó mang độ cận "khổng lồ" với một đứa trẻ mới hai tuổi: Tròng trái 13 độ, còn tròng phải 11.

Bé gái mang đôi kính cận nặng ngay từ nhỏ.

Cô bé rất hiếu động, thường ngắm mình qua chiếc tủ phản chiếu.

Ôm lấy Ngân - một phụ nữ ngồi trên xe lăn. Trái ngược với khuôn mặt có phần già trước tuổi, dáng người chị nhỏ bé, thấp tè. Không ai khác, là người mẹ tên Nguyễn Thị Kim Chi (29 tuổi, quê Tây Ninh), và cũng đồng thời là người duy nhất nhìn rõ trong gia đình ba người.

Nói như vậy vì chồng chị, anh Bùi Văn Quẹo (26 tuổi, quê Sóc Trăng) đã không còn thấy gì từ 8 năm trước. Anh kể lại, trong một lần nhức đầu, thị lực anh đột nhiên giảm dần. Cha mẹ không biết, cứ ra tiệm mua thuốc uống nhưng tình trạng ngày càng nặng. Mãi đến khi đã xa lìa ánh sáng, anh mới hay tin mình mắc căn bệnh glocom, hay còn gọi là thiên đầu thống.

Chị Chi gặp chồng khi đi học nghề.

Và không lâu sau, cả hai cưới nhau.

Thời gian sau đó, nhiều lần anh Quẹo xin đi học nghề nhưng cha mẹ sợ con khổ mà ngăn cản. Chán cảnh làm gánh nặng gia đình, anh trốn nhà lên TP.HCM, xin vào học đàn tại một trung tâm dạy nghề tư nhân.

Tại đây, anh gặp chị Chi, một học viên xỏ hạt cườm. Căn bệnh viêm đa khớp lâu ngày làm chân chị cứng đờ, cướp mất khả năng đi đứng khiến người co rút, chỉ như một đứa trẻ. Hai kẻ khiếm khuyết giữa cuộc đời dường như tìm đúng mảnh ghép đời mình. Qua những lần anh Quẹo cõng chị Chi đi làm, dần dà hai người cảm mến nhau.

Đứa con là niềm hạnh phúc vô bờ bến của hai vợ chồng anh Quẹo.

Cuối năm 2011, cặp đôi Quẹo – Chi làm đám cưới, rồi dọn về Bình Dương sinh sống. Từ đây, họ bước cuộc sống mưu sinh đầy khó khăn nhưng nồng ấm tình yêu, khi mỗi ngày vợ ngồi xe lăn, chồng đẩy đi bán vé số trên khắp các con đường gần nhà. Không ngắn, cũng không quá dài, quãng đời ấy kéo dài 5 năm.

Rồi cũng đến lúc vợ chồng mong mỏi có một đứa con. Niềm khao khát ấy lớn đến nỗi nó át đi những toan tính ban đầu, rằng hai vợ chồng sẽ cơ cực hơn khi phải nuôi thêm một miệng ăn. Nhưng lý do lớn hơn cả là nỗi lo sợ đứa con sẽ mang thể trạng xấu của cả cha và mẹ.

Niềm ao uớc có con khiến anh Quẹo gạt đi nỗi lo con sẽ bị bệnh di truyền.

9 tháng trời mang thai, chị Chi cắn răng chịu đau đớn, không chữa bệnh viêm đa khớp vì sợ ảnh huởng đến con.

Trời cũng chiều lòng họ khi người vợ có thai, rồi sinh một bé gái lành lặn, dù chỉ nặng 1.7kg, phải nằm trong lồng ấp. Nghĩ mình đã vượt bao khó khăn mới có được may mắn này, họ coi đứa bé như lộc của trời, đặt tên Thiên Ngân. Từ đây, cả hai tự hứa với lòng cố gắng làm tất cả để con được ăn no mặc ấm.

Nỗi buồn đôi mắt xám tro

Nhưng niềm vui và chỉ kéo dài vỏn vẹn hai tháng. Sau đó, tất cả nhường chỗ cho bi kịch. Càng lớn, đôi mắt đứa bé càng lộ rõ sự khác thường. Chính giữa mắt, thay vì là tròng đen trong veo thì lại đục một màu xám tro. Đưa con đến bệnh viện, vợ chồng anh Quẹo sững sờ khi bác sĩ thông báo con mình mắc chứng bệnh như cha, thiên đầu thống bẩm sinh.

Căn bệnh thiên đầu thống được phát hiện khi bé Ngân 2 tháng tuổi.

"Hồi 6 tháng tuổi, bé có được mổ một lần, ở cả hai mắt. Cũng từ lúc đó mới có cặp kiếng cận như bây giờ" – chị Chi cười buồn.

Những ngày chữa bệnh cho con, hai vợ chồng không thể đi bán vé số nữa. Chị Chi nói, cũng có nhiều nhà trẻ thấy thương, cho gửi con không lấy tiền nhưng vì sợ họ không nhớ lịch nhỏ mắt cho con mà cả hai khước từ. Để vừa kiếm được tiền vừa có thời gian chăm sóc bé Ngân, họ chọn làm nghề gia công hạt cườm tại nhà, công việc giúp hai vợ chồng kiếm được khoảng 60-70 ngàn đồng mỗi ngày. Cộng với 680.000 đồng tiền hỗ trợ từ Nhà nước, anh Quẹo, chị Chi chắt mót để vừa đóng tiền nhà trọ, vừa lo ăn, vừa chữa bệnh hàng tháng cho đứa bé.

Những khi nhỏ mắt, cô bé sợ hãi khóc lớn.

25 tháng tuổi, không đếm xuể số lần cô bé mắt xám ăn ngủ tại bệnh viện. Theo như cha mẹ em chia sẻ, lúc bệnh trở nặng, có tháng em phải trở đi trở lại đến ba lần. Sợ con cực khổ, thay vì đi xe buýt như những lần lên Chợ Lớn mua hạt cườm, anh chị ráng chắt mót cho con đi taxi. Những tháng ấy, đồng nghĩa với bữa cơm của vợ chồng con cái bớt đi một miếng thịt, con cá…

Nhưng bệnh không có dấu hiệu chững lại. Trong lần tái khám vào đầu tháng 6, các BS xác định thị lực mắt trái của Thiên Ngân lại suy giảm, nếu muốn cải thiện, cần phải phẫu thuật thay van dẫn lưu. Trừ đi chi phí bảo hiểm thanh toán, số tiền phải chi trả cho ca mổ, tiền ăn uống đi lại của hai vợ chồng là không nhỏ.

Người cha lo lắng khi nhắc đến trình trạng bệnh của con.

Ngày 21-6, bé gái sẽ được phậu thuật đặt van dẫn lưu mắt trái.

"Mấy ngày trước, chủ nhà trọ và các anh chị hàng xóm gần nhà tội nghiệp nên gom góp cho vợ chồng em mượn 10 triệu đồng lo tiền mổ cho bé. Không biết đã đủ hay chưa, nhưng thôi tới đâu hay tới đó. Chỉ e  mổ xong, bé Ngân vẫn không hết bệnh…" - chị Chi nói.

Chị Chi vừa viết đơn xin miễn giảm viện phí cho con.

Hành trình của cả gia đình hãy còn rất dài.

Nếu ca mổ sắp tới đây thất bại, thứ ánh sáng yếu ớt mà em còn giữ được có thể vĩnh viễn tắt lịm. Đó mới là nỗi lo sợ lớn nhất của cha mẹ bé gái mang đôi mắt xám tro u ám.