- Bạn đọc gửi câu chuyện thật của bản thân hoặc người mình biết nếu được cho phép, không sáng tác hoặc lấy từ nguồn khác và hoàn toàn chịu trách nhiệm trước pháp luật về bản quyền của mình.
- Nội dung về các vấn đề gia đình: vợ chồng, con cái, mẹ chồng-nàng dâu... TTOL bảo mật thông tin, biên tập nội dung nếu cần.
- Bạn được: độc giả hoặc chuyên gia lắng nghe, tư vấn, tháo gỡ.
- Mục này không có nhuận bút.
Cùng mắc căn bệnh quái ác, bé 7 tuổi tự nguyện nhường em gái điều trị trước khiến người mẹ tan nát trái tim
Mẹ hai bé chia sẻ cảm giác tan nát trái tim khi Nicole đã trao cho em cơ hội để được điều trị trước, nhằm làm chậm quá trình tiến triển bệnh.
Mẹ hai bé chia sẻ cảm giác tan nát trái tim khi Nicole đã trao cho em cơ hội để được điều trị trước, nhằm làm chậm quá trình tiến triển bệnh.
Nicole, 7 tuổi và Jessica, 3 tuổi đều được chẩn đoán mắc bệnh Batten hiếm gặp. Theo đó, hai bé có thể bị mù, liệt và sa sút trí tuệ trước khi bước vào tuổi thiếu niên.
Sự hi sinh của cô bé 7 tuổi
Do mức độ cực kỳ hiếm gặp của căn bệnh, các bác sĩ phải mất nhiều tháng trời mới nhận ra tình trạng thực mà bé Nicole phải chịu. Điều này đồng nghĩa với việc Nicole chỉ được điều trị khi đã 5 tuổi.
Nicole, 7 tuổi và em gái Jessica, 3 tuổi.
Hai vợ chồng Gail và Matthew Rich sau đó quyết định cho con gái thứ hai của họ, bé Jessica. Lúc được 15 tháng tuổi, Jessica cũng đi kiểm tra sức khỏe và cả nhà đau đớn nhận tin dữ: Jessica cũng mắc căn bệnh quái ác giống chị gái.
Mẹ hai bé chia sẻ cảm giác tan nát trái tim khi Nicole đã trao cho em cơ hội để được điều trị trước, nhằm làm chậm quá trình tiến triển bệnh: "Nghĩ đến việc con gái không có được chữa bệnh, con sẽ không nhận được cơ hội giống như em gái mình, với tôi, điều này thực sự rất khó khăn. Nếu không nhờ Nicole, chúng tôi sẽ không bao giờ biết về bệnh tình của Jessica cho tới khi quá muộn và con có thể bắt đầu mất đi khả năng vận động bình thường. Thay vào đó, con đã có được khả năng và kỹ năng bình thường như bao em bé 3 tuổi khác".
Nicole không thể nói và phải rất vất vả mới đi lại được sau khi được điều trị vào tháng 1 năm 2017 – 8 tháng sau sinh nhật lần thứ 5. Trong khi đó, Jessica là "một phép màu biết đi" khi bé được chẩn đoán mắc bệnh lúc mới 15 tháng tuổi.
Mẹ bé chia sẻ: "Jessica mới bắt đầu vào mẫu giáo và chưa cho thấy bất cứ dấu hiệu nào của căn bệnh. Con đang phát triển tốt một cách đáng kinh ngạc và làm được những việc mà Nicole chưa từng làm được. Nicole thực sự là một em bé vô cùng ngọt ngào. Chẳng có gì khiến con phiền lòng. Chỉ là cảm giác vẫn đau đớn khi tận mắt chứng kiến bằng chứng sống về tác dụng của việc điều trị kịp thời khi bạn so sánh hai con".
Bé Jesssica và bố mẹ.
Giành giật sự sống
Theo BDFA, Hiệp hội các gia đình có con bị bệnh Batten, chỉ 30 trẻ ở Anh mắc bệnh Batten, căn bệnh không có thuốc chữa. Người bị bệnh thường từ từ mất đi thị lực và kỹ năng vận động. Trong trường hợp Nicole, bác sĩ dự đoán, cô bé khó có thể sống bình thường qua tuổi teen.
Còn Jessica hiện đang được điều trị bằng liệu pháp truyền enzyme. Đây là một phần của thử nghiệm kéo dài tới cuối năm 2020.
Vợ chồng Gail thậm chí đã gặp Matt Hancock, quan chức cấp cao về chăm sóc xã hội và sức khỏe của Anh, nhằm vận động NHS hỗ trợ tài chính cho biện pháp điều trị bệnh Batten.
Bà mẹ 2 con tâm sự: "Có những đứa trẻ đang chờ đợi tiếp cận với liệu pháp điều trị trên. Do đó, gia đình các em đều khao khát chuyện này được giải quyết. Mỗi ngày trôi qua là một ngày phải chứng kiến con mình suy yếu dần trong khi biết rõ, có cách điều trị ngoài kia và đã được hơn 20 quốc gia khác sử dụng. Nhưng bạn lại bị từ chối tiếp cận cách điều trị đó".
Vợ chồng Gail thậm chí đã gặp Matt Hancock, quan chức cấp cao về chăm sóc xã hội và sức khỏe của Anh, nhằm vận động NHS hỗ trợ tài chính cho biện pháp điều trị bệnh Batten.
Samantha Barber, CEO của BDFA, cho biết: "Không thể chấp nhận được việc loại thuốc duy nhất sẵn có cho căn bệnh khủng khiếp này lại không được chấp nhận. BDFA kêu gọi mọi bên liên quan mở lại những cuộc đàm phán với mục tiêu rõ ràng là đạt được một giải pháp cho con cái chúng ta".
Bệnh Batten là gì? Bệnh Batten (còn được biết đến với tên gọi Neuronal Ceroid Lipofuscinoses - NCLs), là một rối loạn nguy hiểm tính mạng ảnh hưởng tới hệ thần kinh. Bệnh thường bắt đầu từ thuở nhỏ, có thể biểu hiện qua các cơn co giật và vấn đề thị lực. Sau đó, nó có thể trầm trọng hơn. Bệnh nhi bị suy giảm nhận thức, các cơn co giật cũng tăng nặng và dần dần mất thị lực cũng như các kỹ năng vận động. Bệnh thường gây nguy hiểm tính mạng khi trẻ bước vào cuối tuổi teen hoặc đầu tuổi 20. Theo BDFA UK, ước tính 1-3 trẻ em bị chẩn đoán mắc dạng sơ khai của bệnh mỗi năm. Điều này đồng nghĩa với việc có khoảng 15-30 trẻ bị bệnh Batten trên khắp nước Anh. Tới nay đã có 14 chủng được chẩn đoán là các biến thể khác của căn bệnh di truyền này. Bệnh Batten hiện không có thuốc chữa. |
Theo Helino
-
Đại dịch COVID-19 tại Việt NamSức khỏe9 giờ trướcThông tin AstraZeneca thừa nhận vaccine COVID-19 có thể gây cục máu đông làm nhiều người lo lắng và muốn làm xét nghiệm để biết bản thân bị tình trạng này không.
-
Sức khỏe10 giờ trướcMột con chó hoang chạy rông trên trục đường giao thông từ thị trấn Lộc Ninh đến các xã Lộc Thái, Lộc Hưng, có dấu hiệu nghi mắc bệnh dại và cắn một số người đi đường gây thương tích.
-
Sức khỏe11 giờ trướcBệnh nhân 17 tuổi nhập viện trong tình trạng rất nặng, ý thức chậm, yếu hai chân, chướng bụng liệt ruột.
-
Sức khỏe16 giờ trướcSau khi cãi nhau với gia đình, người đàn ông uống 10 ông thuốc diệt chuột màu hồng, được người nhà phát hiện mang đi cấp cứu.
-
Sức khỏe21 giờ trướcBệnh lạc nội mạc tử cung phổ biến nhưng thường khó phát hiện ở giai đoạn đầu do triệu chứng không rõ ràng, dễ gây nhầm lẫn.
-
Sức khỏe21 giờ trướcMón ốc chứa nhiều chất lượng dinh dưỡng nhưng lượng purin, natri cao và có nguy cơ nhiễm ký sinh trùng.
-
Sức khỏe23 giờ trướcTrước khi đưa vào Bệnh viện Lạc Việt, gia đình đã xử trí bằng cách bôi thuốc bỏng gia truyền có thành phần mỡ trăn.
-
Sức khỏe1 ngày trướcThường được coi như một loại rau củ nhưng nó lại là cây họ đậu và mọc trên mặt đất giống như cây nho. Loại cây thú vị nhưng đầy mâu thuẫn này mang lại nhiều lợi ích cho sức khỏe khi ăn vào.
-
Sức khỏe1 ngày trướcBác sĩ cảnh báo trẻ bị đau đầu, đặc biệt là đau đầu kéo dài, gia đình nên cho đi khám để kiểm tra và can thiệp y tế kịp thời.
-
Sức khỏe1 ngày trướcỞ nước ta cây xạ đen mọc nhiều ở các tỉnh phía Bắc như là Hoà Bình, Ninh Bình, vậy xạ đen có tác dụng gì?
-
Sức khỏe1 ngày trướcPGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, ngay từ đầu, Việt Nam đã rất thận trọng trong tiêm ngừa vaccine Covid-19, với quy trình tiêm chủng chặt chẽ.
-
Sức khỏe1 ngày trướcThứ tự ăn trong bữa cơm tuy là việc nhỏ được ít người để ý tới, tuy nhiên chúng cũng đóng vai trò quan trọng trong việc duy trì sức khoẻ.
-
Sức khỏe1 ngày trướcTheo Sở Y tế tỉnh Đồng Nai, tính đến 7 giờ ngày 3-5, các bệnh viện tại TP Long Khánh đã tiếp nhận cấp cứu 469 ca ngộ độc sau khi ăn bánh mì tại cơ sở bánh mì Băng.
-
Sức khỏe1 ngày trướcNếu ăn đúng cách, loại củ rẻ bèo như khoai tây cũng có thể trở thành “báu vật” cho sức khỏe và sắc đẹp.